НАШИ НОВОСТИ


Слово мастеру

Мастера переплетной мастерской Центра Алины Лепашовой-Багировой: о том, как быть рядом, о том, что принятие – лучшая помощь для человека с аутизмом.

 

«Я поняла из своей работы с людьми, у которых аутизм, что эмоции и сложное поведение – это не болезнь, это призыв к любви. В этом чувстве особенные люди всегда расслабляются и хотят в нем жить. Когда они выражают свои переживания специфическим образом, они хотят быть принятыми и услышанными. За криком и истерикой стоит только беспомощность. Хочется быть объяснимым, но как сказать о том, что внутри? Если не умеешь говорить, например. Или тебя все равно не понимают. Поэтому способ транслировать важное может быть совершенно любым. Самым неожиданным, ошеломляющим и непонятным. Если не получается сказать словами, чтобы твой посыл правильно расшифровали и приняли, что остается делать? Кричать или говорить с самим собой, падая в состояние сильной тревоги все больше.

И в этот момент я поняла из своей практики, точно – чувство принятия и любви дает ребятам возможность расслабиться и успокоиться очень быстро. Это исходит не из внешне приветливых слов, (которые с внутренним напряжением можно уложить в любую словесную конструкцию), а именно внутреннее честное ощущение. Без лишних оценок принимаешь другого, и этого достаточно. Даже если в этот момент он кричит, даже если он говорит, что ему плохо жить, стучит кулаками по стене или царапает себе лицо.

Так, один взрослый парень К. (ему скоро 25), ощущая, что моя речь стала по отношению к нему недостаточно дружелюбной спрашивает: “Почему вы так недобро со мной разговариваете?” В этот момент, хочу я этого или нет, смотрю в себя и вижу, что он прав. Да, надо признать, что он невероятно прав, потому что в этот момент я действительно напряжена. И все, что он хочет, – помочь мне расслабиться, для этого он привлекает мое внимание. И потом сразу успокаивается сам и перестает говорить: “Я просто сломанный человек”.

К. вообще мечтает жить в мире приветливых людей. Он каждый день очень тяжело переживает дорогу от дома до центра – расстраивается, что люди в метро такие напряжённые, такие хмурые. И долго потом приходит в себя, не понимая, почему ему в ответ никто не улыбнулся. К слову, у него отличная картографическая память и он запоминает количество этажей в любом доме, количество километров между ними и помнит в точности карту любого района, где был хотя бы однажды. Я уже не раз думала, что все эти необычные люди – как без защитной оболочки. Сверхъестественные, очень открытые (не наоборот) и ранимые. Для нас, тех, кто умеет правильно и вежливо здороваться и прощаться, выяснять проблемы в отношениях с легкой улыбкой на лице, спрятав свои эмоции и чувства на много-много лет вперед.
Мы живем все вместе, обычные и необычные, и можем быть друг с другом нежны».

Соня и ее единомышленники

Соня очень любит аниме, японские мультфильмы. Смотрит по-японски, с русскими субтитрами – ей нравятся язык и голоса, и она знает всех актеров дубляжа. И несколько фраз по-японски тоже может сказать. Однажды Соня принесла к нам кадры с разными персонажами и нашла им соответствия в Центре – кто на кого больше похож.

В стиле аниме Соня рисует и придумывает и свою собственную историю про Небесное королевство – длинное-предлинное повествование.

Аниме – ее любимая тема для общения, но такой разговор, тем более на нужном экспертном уровне, могут поддержать далеко не все. Соня переживает из-за отсутствия собеседников: «У меня нет единомышленников!» – потому что общаться ей очень хочется. Она сама чувствует, что узость сферы интересов ограничивает ее, и постепенно находит и другие темы. Например, с администратором Центра Валерией можно поговорить о персонажах комиксов («Уважаю Человека-паука как личность!»), с Олегом, студентом, – про домашних животных.

Больше общения

Разговаривать сразу с несколькими людьми Соне бывает трудно. С ней много пытаются общаться Саша и Миша, обычно – в тандеме, и этого внимания даже слишком много. И Саша, и Миша любят видеть в девушках фей и сразу распознали фею и в Соне.

Саша бывает слишком активен в выражении своих чувств, и от него Соня отшучивается: «Ну, любовничек!» Бывает, что и жалуется на него, и не всегда понятно – действительно ли ей неприятна некоторая назойливость или она просто не знает, как реагировать.

Миша более деликатен. Они с Соней вместе занимаются в графической мастерской, вместе рисуют. У Миши свои любимые сюжеты, космически-инопланетные, иногда он подсказывает Соне темы для рисунков.

Сама Соня очень внимательна и заботлива к другим: например, как-то на обеде она увидела, что Марку не налили супа, и пошла к дежурным попросить для него порцию, в другой раз – принесла ему ложку с вилкой. Марку сложнее, чем Соне, обратиться за помощью, и она торопится помочь.

Шум и тишина

Соня ценит тишину и спокойствие, и в Центре для нее иногда слишком шумно. Для таких случаев у нас есть шумоподавляющие наушники, но и они не решают проблему полностью. Первое время Соня ходила в Центр на целый день и очень уставала. Мы сократили ее рабочий день – теперь Соня приходит на занятия не с самого утра, а попозже, и такой режим оказался для нее гораздо комфортнее, чтобы привыкать к новому месту постепенно.

Соня занимается в швейной, графической и декораторской мастерских: с удовольствием рисует, хорошо шьет, но иногда говорит, что устала, вдохновения и идей нет. Помогает внимание мастера, диалог: постепенно Соня включается в работу, начинает обсуждать, и оказывается, что идей у нее множество. Когда приступает к новому делу – например, шкурить деревянные заготовки – поначалу была неуверенность: вдруг не получится? Но все получается.

Поддержать работу Центра можно здесь: http://outfundspb.ru/wp/donate

Феликс в поисках

Феликс пришел в Центр в 2015-м – спокойный, взрослый, независимый. С самого начала он был нацелен на то, чтобы устроиться на работу. Благодаря усилиям семьи он закончил обычную школу и очень хотел двигаться дальше, но выстроенной системы, которая могла бы в этом помочь, не существовало.

Тогда у нас только появилась программа сопровождаемого трудоустройства, а Центра подготовки к трудоустройству вообще еще не было. Феликс начал заниматься в наших мастерских, а мы искали подходящие вакансии, исходя из того, что Феликс очень усидчив и старателен и может спокойно выполнять монотонную работу, совершенно не раздражаясь.

Первые опыты
Сначала была фирма, занимающаяся рекламными конструкциями: нужно было обклеивать пластиковые «карманы» липкими полосами. Феликс был очень воодушевлен и полон энтузиазма. На рабочем месте резко пахло краской, и он специально не говорил об этом маме, чтобы она не волновалась и не запретила работать.

Феликс приступил к делу старательно, но допускал ошибки. Работодатель подгонял, возможности ждать, пока Феликс овладеет техникой, не было, и стажировка на этом закончилась. Мы беспокоились, что неудача выбьет его из колеи, но напрасно. Появилась новая вакансия – в клинике, вносить данные из рукописной карты в таблицу. Феликсу выделили наставника, оборудовали комфортное рабочее место. Как и на первой работе, его сопровождал тьютор: помогал освоить последовательность действий и при необходимости обращаться за помощью к наставнику, задавать вопросы, отмечать непонятные места – сам Феликс волновался и торопился. Чтобы помочь с рабочим процессом, мы подготовили Феликсу визуальную поддержку – прописанную последовательность действий, шаг за шагом. Вместе с тьютором Феликс проработал несколько месяцев, и предполагалось, что со временем он сможет работать самостоятельно, – возможности обеспечить постоянное сопровождение у нас не было. Однако оставшись один, Феликс делал много ошибок, и от этой работы в конце концов тоже пришлось отказаться.

Снова в Центре
Открылся наш Центр подготовки к трудоустройству, и Феликс стал заниматься в компьютерном классе. За первый учебный год он научился искать информацию в Интернете, работать в Word и Excel, в графических редакторах, но не очень уверенно. Лучше всего получалось набирать текст – быстро и грамотно, а все остальное – медленно, с поддержкой и подсказками. Феликсу вообще очень важно получать подтверждение, что он все делает правильно – так он чувствует себя увереннее.

Но после летних каникул почти все, чему Феликс успел научиться, забылось. Мы решили попробовать пойти в другом направлении. Дело в том, что Феликс живет с мамой. У мамы проблемы со здоровьем, и Феликс – ее правая рука, все хозяйство на нем. Он с большим удовольствием готовит, ходит в магазин, стирает, убирает. Этим нельзя было не воспользоваться, и для Феликса сделали отдельную мастерскую – клининговую. Иначе говоря, он учится уборке: в компьютерном классе он занимается только один день в неделю, чтобы не потерять навыки, а остальное время поддерживает порядок в Центре. Первое время помогал волонтер, а сейчас Феликс отлично справляется сам.
Второе направление – это кухня: Феликс говорит, что очень любит готовить. В Центре подготовки к трудоустройству нет кулинарной мастерской, она есть только на первой нашей площадке. Там он прошел однодневную пробную стажировку – помогал чистить и резать овощи, и мастер остался им доволен. Теперь мы планируем более продолжительную практику, чтобы иметь возможность искать Феликсу работу сразу в двух областях. Он сам говорит, что с компьютерами было работать сложно. В клининге же «все понятно», а кухня вообще нравится больше всего.

Одновременно Феликс тренируется работать в коллективе на волонтерских практиках: это неоплачиваемая работа, дающая очень важные навыки и возможности – социализоваться, оказаться в новой ситуации и привыкнуть у ней. Осенью Феликс убирал листья в парке Политехнического университета, а сейчас сортирует пластиковые крышки для раздельного сбора в проекте «Добрые крышечки».

Ему важно понимать, что и зачем он делает, видеть прямой результат и быть уверенным в своих силах. Оказалось, что лучше всего ему подходят именно бытовые дела, и в них он чувствует себя успешным. Осталось найти ему подходящее место. Если вы можете предложить Феликсу работу, связанную с готовкой или уборкой, пожалуйста, напишите нам на [email protected].

А поддержать нашу работу можно здесь: http://outfundspb.ru/wp/donate

Чем раньше, тем лучше

Начало

Никите было полтора года, когда Лидия, его мама, заметила, что детской площадке Никита интересуется неодушевленными предметами гораздо больше, чем другими детьми, на которых вообще не обращает внимания. Казалось, что повода для волнения нет, но опытная подруга произнесла слово «аутизм» и посоветовала проконсультироваться. Провели диагностику, отметили отсутствие указательного жеста и нарушение коммуникации – хорошо понимая речь и реагируя на нее, Никита не смотрел собеседнику в глаза и даже не поднимал головы – но диагноз с уверенностью поставить не смогли.

«Ранняя пташка»

Начались развивающие занятия, но результатов они не приносили. К детскому психиатру на прием не попасть – принимает только с трех лет. Невролог колебался между диагнозами РАС (расстройство аутистического спектра) и ЗПР (задержка психического развития), но поставил все-таки последний. В любом случае стало очевидно, что занятия необходимы: Никита начал говорить отдельные слова, но это не было общением – он просто их произносил. На одной из консультаций семье рассказали про программу для родителей дошкольников с аутизмом EarlyBird у нас в Центре «Антон тут рядом» – британскую программу, адаптированную экспертами фонда «Обнаженные сердца». 3-месячный курс семинаров предназначен для родителей, которые недавно узнали диагноз ребенка или подозревают, что у ребенка аутизм. Он дает проверенную информацию и инструменты помощи. Лидия внимательно наблюдала за всеми специалистами, которые занимались с Никитой, и перенимала нужные навыки: понимала важность того, чтобы давать ребенку выбор, использовала эмоциональное и материальное поощрение. Представление о методиках поведенческого анализа у нее уже было, но в общую картину оно не складывалось. «Ранняя Пташка» помогла систематизировать и собрать воедино все эти знания и правильно дифференцировать разные методы.

Программа также подчеркивает важность игр, развивающих двустороннее и трехстороннее совместное внимание – не взаимодействие через игрушку, а непосредственное общение ребенка и взрослого. Это не только способствует развитию речи, но и помогает установить более близкий контакт. Лидия вспоминает, что раньше они в такие игры не играли, а потом начали – вместе валяться на кровати, дурачиться, и именно в этих играх Никита начал смотреть маме в глаза. Игры также провоцируют и на разговор – например, просить: «Еще!» – что Никита уже отлично делает.

Благодаря программе родители начали пользоваться визуальной поддержкой – так как детям и взрослым с аутизмом проще воспринимать информацию, когда она представлена наглядно. В ванной появилась последовательность картинок – как мыть руки. За пару недель Никита усвоил процедуру, и сейчас карточки уже сняли: и дома, и в любом другом месте он выполняет все действия по памяти.

Еще одна очень важная задача программы – объединить родителей, помочь им понять, что они не одни. Группа Лидии создала общий чат в WhatsApp, где и после окончания «Пташки» родители продолжают общаться, поддерживать друг друга, делиться новостями и советами.

Настоящее и будущее

Сейчас Никита ходит в обычный детский сад. С педагогами повезло – они понимают, что ему нужно больше внимания, чтобы включаться в занятие, и уделяют его, когда это возможно, но развернутого представления о детях с аутизмом и методах работы с ними у них нет. Никита все еще держится в стороне от других детей, но, даже играя один, старается быть рядом с ними. Мама замечает самые маленькие сдвиги: как он идет с другой девочкой за руку, делится игрушкой. Вообще, общаться Никита предпочитает со взрослыми: встречает гостей, здоровается, просит поиграть, но сейчас все больше замечает и сверстников.

А со следующего года Никита перейдет в детский сад №53, который участвует в программе «Ранняя помощь» фонда «Обнаженные сердца» и Центра: его сотрудники, как и педагоги еще шести садиков, обучаются методикам работы с детьми с аутизмом и проходят регулярные супервизии. Лидия уже общается с педагогами садика и планирует программу для Никиты: начать использовать визуальные расписания и коммуникативную доску – средство дополнительной коммуникации.

Никите сейчас 3 года и 8 месяцев. Он любит разбираться во всем досконально: интересуется животными, играет с фигурками, рассматривает иллюстрации в книгах и знает все про всех: не просто рыба, а акула или рыба-молот, не просто жук, а жук-рогач. И ценит во всем порядок: собрав пазл с домашними животными, видит, что там есть корова, лошадь, свинья, но не хватает овцы, – и приносит фигурку овцы и ставит рядом, чтобы набор был полным.

Родители Никиты вовремя уловили сигналы и начали необходимую работу, и у него есть все шансы максимально адаптироваться к жизни в обществе.

Наша задача – дать такую возможность как можно большему числу детей с аутизмом и их родителям, дать им доступ к знаниям и методикам, что особенно важно для того, чтобы не запутаться в противоречивом потоке информации, которую можно найти в интернете. Как и Никита, мы ценим четкость и глубину и делимся ими.

Поддержать нас можно здесь.

Записаться на программу EarlyBird можно по телефону +7 (921) 932 9395

или по почте [email protected]. Следующие группы стартуют в сентябре.

Саша и его невидимая дорога: продолжение

Этот #субботнийлонгрид — продолжение истории, которую мы рассказывали почти два года назад. С тех пор измениться успело многое: Саша, главный герой, перешел с нашей первой площадки в Центр подготовки к трудоустройству, прошел две смены в тренировочной квартире, а сейчас живет в квартире постоянного сопровождаемого проживания. Но обо всем по порядку.


Столяр
Сначала Саша стал заниматься в швейной мастерской – как и в первом Центре. Но заинтересовался столярной – на нашей первой площадке такой нет. Саша сам договорился с мастером, что будет заниматься там раз в неделю, а к весне перешел туда насовсем. Поначалу осваивал лобзик и ручную ножовку, выбрав для изделий военную тематику: мечи, сабли, ятаганы, собирательно – «ножички». Свои работы Саша с гордостью всем показывал, при этом входя в роль. Например, встретив в коридоре тьютора Никиту, обратился к нему: «Ну что, холоп? Смотрю, никак ты не уймешься». На «ножичках» Саша отработал первые навыки обращения с инструментом, и дальше он стал работать уже над изделиями, которые выпускает мастерская – подносами, ящиками и так далее. А новый меч или саблю он делает уже в награду, ес

Пока у Саши лучше всего получается шлифовать, сейчас – разделочные доски из кулинарной мастерской, которые от длительного употребления успели потемнеть и запачкаться.
Саша много говорит вслух, это не общение с миром, а вышедший наружу внутренний монолог, если его переспрашивают – отвечает: «Сам с собой». В мастерской это отвлекает от работы и его самого, и других студентов. Какое-то время работала договоренность, что за день в тишине вечером Саша имеет право вырезать «ножик», но потом эта система перестала действовать, и он написал для себя правило «Не бубнить» и повесил в мастерской на стену. Если не выдерживает, сам делает себе замечание: «Не бубни! – и объясняет мастеру – У меня словарный понос».


Саша очень любит рисовать и делает это в любую свободную минуту, и несвободную тоже: в шкафчике в туалете недавно были обнаружены бумага и карандаш. Саша отпрашивается с занятия, закрывается в туалете и рисует в свое удовольствие. Его основные сюжеты – ножики, рыбы и растения. Иногда он увлекается и покрывает рисунками не только бумагу, но и обрезки дерева в мастерской. А случается, что мастер достает для работы новую доску, а на ней уже есть карандашный эскиз нового ножика.

Квартира
Саша прошел две смены в тренировочной квартире, летом с компанией студентов и тьюторов ездил в Анапу в гости к семье другого студента, Ильи, а сейчас живет в квартире постоянного сопровождаемого проживания.

Он хорошо справляется с домашними делами по пошаговым последовательностям – помощь тьютора иногда нужна в том, чтобы не сбиваться и идти по пунктам. Саша отдельно учится пользоваться деньгами: различать купюры и отсчитывать нужные суммы: если нужно заплатить 500 рублей – это не проблема, а если 600 – нужно придумать, какой комбинацией купюр их составить. 40 рублей на маршрутку он уже отсчитывает запросто, а с более крупными суммами еще есть сложности.


С домашними делами все не всегда так же гладко. За что-то Саша берется с удовольствием: гладить, разбирать свой шкаф, готовить завтрак по пятницам. Но другие дела иногда вызывают протест, и тогда тьютор проговаривает с ним, что работа по дому – это не повинность, а необходимое условие жизни вместе, и если Саша, например, не приготовит ужин, то все останутся голодными.

С делами, где Саша чувствует себя нужным, проблем тоже нет. Например, когда Аня, Илья и Маша учились ездить в Центр сами, без тьютора, их сопровождающим был Саша. Обычно он идет быстрее всех, убегает вперед, а тут придерживался общего темпа, чтобы все были вместе, в метро у турникетов следил, чтобы все приложили свои карточки, а потом уже проходил сам.

Саше важно иметь возможность побыть одному. Иногда посмотреть фильм в одиночестве или одному сходить погулять.

А на этих новогодних каникулах Саша впервые надолго остался один у себя дома. Квартира тоже была на каникулах, мама уехала, и Саша был за главного. Чтобы проверять, все ли в порядке, к нему несколько раз заходили тьютор Саша и мастер Юля. Саша радушно принимал гостей, демонстрировал коллекцию деревянных «ножичков», а гости убеждались, что в холодильнике есть свежая еда, посуда вымыта, а дома чисто.

При растущей самостоятельности в быту Саша пока недостаточно самостоятелен в работе: он постепенно осваивает инструменты, но без постоянного сопровождения работать пока не может: в деле нужна точность до миллиметра. Нужно строго следовать последовательности операций, на что сейчас у Саши не хватает концентрации, и работа выходит только в тандеме с волонтером Ирой. Формат защищенной мастерской на сегодняшний день подходит ему лучше всего: он в своем темпе осваивает ремесло, развивает мотивацию, учится дисциплине на рабочем месте.

Цель работы Центра в том, чтобы Саша и другие наши студенты жили полной жизнью – работали и были максимально самостоятельны. Поддержать нас можно здесь: http://outfundspb.ru/wp/donate

Отчет за апрель, май и июнь

Скачать (PDF, 1.94MB)

История фонда

Скачать (PDF, 1003KB)

Ищем новых волонтеров!

Мы начинаем набор уже на третий добровольный социальный год в Центре.
Если вы хотите работать с людьми с аутизмом, попробовать свои силы у нас – самый лучший вариант, ведь системы образования специалистов у нас в стране нет, и в Центре вы можете получить ценнейший опыт.
Если вы просто хотите сменить род занятий и видеть смысл и пользу в том, что вы делаете, то вам тоже к нам.
Год начнется с сентября, а пока можно будет волонтерить несколько раз в неделю и съездить летом в лагерь.
Подробности, условия и анкета здесь.

Отчет за февраль и март

Скачать (PDF, 5.04MB)

Отчет за декабрь 2017 и январь 2018

Скачать (PDF, 2.56MB)