НАШИ НОВОСТИ


Обращение к организациям родителей детей-инвалидов и НКО, работающим с людьми с инвалидностью

Поставьте свою подпись под обращением к президенту России Владимиру Путину

Мы приглашаем организации выступить с совместным обращением к президенту, призывающим не допустить расширения практики сегрегации людей с ментальной инвалидностью, которая кажется нам неприемлемой для России XXI века.

На данный момент письмо подписали более 90 организаций из 46 регионов России.

В письме приведен подробный анализ развернутого по всей стране строительства дорогостоящих учреждений закрытого типа – психоневрологических интернатов, описано отсутствие прогресса в развитии форм жизнеустройства людей с ментальный инвалидностью в домашних условиях и организации необходимого сопровождения для его реализации.

Письмо содержит также предложения по развитию альтернативных форм проживания и реформированию интернатов.

Вы можете ознакомиться с текстом письма и списком уже подписавших его организаций:

Обращение к Президенту

Список подписавшихся

Как подписать

Письмо подтверждающее подпись

Гендерная сегрегация в ПНИ

Капитальные вложения в строительство (сопровождаемое проживание и ПНИ)

Учреждения для людей с ментальной инвалидностью в ФРГ

Отчет за декабрь и январь

Скачать (PDF, 5.13MB)

Отчет за сентябрь, октябрь и ноябрь

Скачать (PDF, 4.4MB)

Отчет за июль и август

Скачать (PDF, 2.24MB)

Лена, ее полеты наяву и летний лагерь

Благодаря вам и Фонду «Обнаженные сердца» Лена Н. поехала в наш интеграционный летний лагерь для подростков с РАС и их братьев и сестер без особенностей: 13 ребят с РАС и 7 обычных сверстников. Лене 17 лет, она ходит в коррекционную школу. Собственно, это единственный формат социализации, который на сегодня предлагается подросткам с аутизмом. Именно поэтому – чтобы дать им больше возможностей общаться со сверстниками, выбираться из дома, познавать мир, ведь это необходимо любому подростку – мы запустили подростковую программу, кстати, как раз после того, как провели первый подростковый лагерь в 2016 году. Сегодня в программе 17 подростков от 13 до 17 лет (кто-то из них уже прошел через лагерь, кому-то, как Лене, предстоит туда поехать).

У Лены очень развиты лидерские качества. Она, например, берет шефство над сестрой-близняшкой Таней – у Тани тоже РАС, и мы про нее расскажем отдельно. Например, если они остаются дома одни, Лена может накормить Таню, заботится о ней. Но инициировать и поддерживать контакт, обратиться с просьбой, организовывать время и надолго включаться в деятельность ей, как и многим ребятам с нарушениями в сфере поведения и коммуникации, сложно. Как у нас с ней получилось продвинуться в этом направлении?

Просьбы, контакт, громкие звуки, новое и непривычное

Лена начала ходить в Центр в октябре 2017 года, на музыкальные занятия. Практически сразу полюбила барабан. Начиналось с того, что Лена просто повторяла за ведущим ритмы, смены звука (причем очень точно). При этом, если барабан изначально не стоял рядом с местом, где она обычно сидит, Лена стеснялась сама попросить, чтобы ей подали барабан, либо пойти самой и взять его. Если это просили сделать ее – было видно, что Лене некомфортно. Все непривычное, незапланированное Леной, как и многими людьми с РАС, воспринимается сложно.
Постепенно Лена привыкла и сначала просила подать ей барабан, потом спрашивала разрешения, а потом и вовсе сама спокойно начала брать его. Запомнила несколько ритмов и варьирует их, при этом не забывая и о взаимодействии с окружающими. Иногда даже включалась до того, что у нее получалось за одно занятие свистеть, играть на нескольких инструментах сразу и петь! То же самое было и с шумопоглощающими наушниками, которые ей были нужны поначалу. Лена брала их сама. Достаточно быстро привыкла к уровню громкости и перестала ими пользоваться.

Время

Лене также было сложно контролировать время (это опять-таки свойственно людям с РАС, все, что абстрактно и не поддается измерению в физически ощутимых параметрах – им дается сложно). Она постоянно спрашивала, сколько времени осталась до конца занятия. Сначала – научилась спрашивать вежливо и адресно, затем стала получать таймер, по которому могла следить за временем сама.
Сейчас Лена сама берет таймер перед занятием, следит за ним и возвращает в конце.

Швейная мастерская. Контакт, сосредоточенность и новые сенсорные ощущения

С февраля 2018 Лена посещает швейный факультатив. Увеличение объема деятельности, в которую надо включаться, далось непросто. Лена могла зайти в мастерскую и сказать, что не хочет оставаться. Ей было сложно установить контакт с мастерами и другими ребятами, было видно, что она очень хочет общаться, но пока не готова. Постепенно у Лены установился очень хороший контакт с мастером Юлей Панковой. Как это почти всегда бывает – появление значимого человека рядом стало мощнейшим толчком. Лена стала много общаться, делиться своими мыслями и желаниями, например, рассказала Юле, что хочет помогать папе делать ремонт в Центре подготовки к трудоустройству (папа Лены и Тани стал нашим волонтером, за что ему огромнейшее спасибо!). У Лены по-прежнему есть сложности с тем, чтобы начать занятия и сохранять непрерывность в деятельности – но сейчас она быстрее может вернуться к работе. И показывает гораздо больше мотивации. Например, однажды она была в плохом настроении, и родители решили не настаивать на поездке в Центр, решили подождать и, если только она сама захочет – отвезти ее. К их удивлению – она сама стала собираться и сказала, что хочет поехать. Занятие в этот день прошло довольно успешно.
Еще Лена начала гладить утюгом в мастерской. Для нее это было сложно, утюг казался ей очень горячим, это вызывало у нее тревогу и опасение (люди с РАС воспринимают многие внешние сигналы острее, чем мы с вами, во много раз). Но ей было очень интересно, было видно, что она хочет попробовать сама! Мастера помогали ей подойти к новому действию постепенно: сначала она просто стояла рядом, потом переворачивала ткань, а теперь – может сама ее погладить. И очень этому радуется!

Просьбы о помощи

Просьба дать барабан – это достижение уже было у Лены за плечами. Но просить о помощи – еще сложнее. Лена никогда не просила о помощи и не соглашалась, чтобы ей помогали (даже если это было необходимо – и из-за этого, например, не могла начать работу. Когда мастер предлагал Лене помощь, она была очень недовольна, отказывалась, возмущалась). В мае Лена впервые начала просить мастера помочь. Это то, во что переросло ее доверие. Теперь она может немного подумать и сказать “помоги мне”.

Речь в этом лонгриде вроде бы о крошечных сдвигах – хотя и огромных с точки зрения усилий Лены и работы Центра и ее семьи. Но на самом деле – они и объективно очень большие. Представьте, как меняется качество жизни не только человека, но и его ближайшего и далекого социального окружения, когда человек развивает в себе способность включаться в новую деятельность (это значит, что Лена сможет освоить профессию по душе и заниматься любимым делом), просить о помощи и доверять (это значит, что она сможет устанавливать отношения не только в своем коллективе, если он будет принимающим – но и обратиться в случае каких-нибудь затруднений к незнакомым людям, да хоть дорогу на улице спросить), взаимодействовать с разными людьми (это значит, что Лениным родителям больше не надо будет быть с ней 24/7, у нее могут завязаться новые социальные связи).


На фотографии – Лена в аэротрубе. Все наши ребята, которые пробуют полет в невесомости, остаются очень довольны. Это подтверждает, что ребята могут все – ведь эти ощущения новые для абсолютного большинства из нас, не только для людей с аутизмом. Чтобы программа для подростков и другие программы фонда продолжалась, чтобы Лена и другие ребята продолжали свои завоевания и продолжали выходить на связь с окружающим миром – нам очень-очень нужна ваша помощь. Ежемесячная сумма, комфортная для вас, – например, 100 рублей, или 300 – это залог уверенности в завтрашнем дне наших студентов и их семей. Поддержать работу Центра можно здесь: outfundspb.ru/wp/donate

Спасибо вам, что вы рядом!

Мы продолжаем искать социальных партнеров среди бизнеса

Это особенно важно сейчас — часть программ Центра «Антон тут рядом» может закрыться с января 2019 года в связи с сокращением ряда крупных пожертвований. Мы предлагаем компаниям создание партнерских проектов, в которых мы сможем быть полезны друг другу.

Пример такого партнерства — благотворительная интеграция с компанией Megabonus. Теперь у всех пользователей сервиса появилась новая возможность — перевести сэкономленные на онлайн покупках средства в пользу нашего Центра. Для этого достаточно выбрать соответствующую опцию в окне «Запрос выплаты» и ввести сумму перевода.

Благодарим кэшбэк сервис Megabonus за то, что вместе с нами компания делает доступной бесплатную помощь людям с аутизмом и вовлекает своих клиентов в круг тех, кто рядом. Системная поддержка помогает фонду не останавливать работу с благополучателями, чтобы дети, подростки и взрослые с аутизмом могли социализироваться, заниматься любимым делом, найти работу.

Если вы можете посоветовать нас кому-то из компаний или поделиться полезными контактами, пожалуйста, напишите нашему фандрайзеру Алёне: [email protected].

Год с тем самым Антоном

Наш волонтёр Анастасия — о своем Добровольном социальном годе и о встрече с тем самым Антоном:

«До Центра „Антон тут рядом“ я была больничным волонтёром в „Адвите“, там узнала о Центре и посмотрела фильм. Тогда я ещё не могла подумать, что скоро познакомлюсь с Антоном. После учёбы я хотела заняться благотворительностью и увидела объявление о Добровольном социальном годе.

Другого опыта кроме фильма „Антон тут рядом“ у меня тогда не было. Познакомились мы с Антоном так: он неожиданно появился у меня из-за спины, и я сразу почувствовала его мощную энергетику, харизму — меня как будто шаровой молнией ударило. Я ему улыбнулась, а он мне. Так мы улыбались друг другу, через несколько дней он подошел ко мне и обнял. А через несколько месяцев я стала его постоянным сопровождающим.

Я сравниваю себя с ним: он такой бунтующий дух, открыто демонстрирует свои эмоции и переживания, а у меня они глубоко — слишком глубоко — внутри. А вместе мы уравновешиваем друг друга. Сейчас я сразу чувствую, в каком он настроении — по лицу, по походке, по движениям. А он чувствует моё — он вообще очень эмпатичный, тонко чувствует людей. И если он понимает, что искренне кому-то нравится — скорее всего он ответит взаимностью, я в этом убеждена.

Антон эмоционально меня как-то вскрыл, растопил мое сердце, если так можно выразиться. Я достаточно сдержанный человек в плане проявления эмоций. С Антоном я стала более открытой, тёплой душевно. Я часто пересматриваю фильм, особенно когда скучаю по Антону. Когда знаешь его лично, все как-то по-другому воспринимается. Смотришь и думаешь: „Ага, здесь он расстроен, а здесь он радуется“. Или: „Со мной он делает так же. А вот этого я не замечала раньше“.

Сложнее всего в Центре мне было научиться общаться с ребятами, которые не разговаривают — потому что их реакции были непонятны. Но я поняла, что необязательно много говорить или вообще говорить, чтобы быть с кем-то близко. А когда ребята говорят, то говорят очень искренне и прямо — и этому тоже у них учишься».

Сейчас мы ведём набор новый Добровольный социальный год! Условия: от 18 лет, занятость 5 дней в неделю, компенсация — 10000 рублей и бесплатные обеды. Подробности и анкета.

Артем и его = наше богатство

Новый #субботнийлонгрид от куратора проекта «Ранняя помощь» Натальи Челмакиной – об Артеме и о приложимости поведенческого подхода ко всем и вся.

«Полтора года проекту ранней помощи, который мы реализуем совместно с Фондом “Обнаженные сердца” в детских садах Санкт-Петербурга. Мы собираем данные, строим графики, отслеживаем динамику детей и получаем подтверждение эффективности применяемых нами стратегий, которые необходимо (!) распространять!

На самом деле, те инструменты, которые мы используем, работают со всеми — в том числе с любым, кто читает этот пост.

Представьте, что вы пошутили, и вся компания залилась смехом. С большой долей вероятности вам захочется проделать такую штуку снова. А теперь представьте, что вы пошутили, а вам в ответ покрутили у виска и отвернулись. Захочется вам снова шутить? По крайней мере, в той же компании? Это подкрепление и наказание на бытовом языке. Конечно, может быть, вы из тех, кому покрутят у виска, а вы все шутите — тогда, вероятно, этот жест (покрутили у виска) не является для вас наказанием. Может, нужно, чтобы все вышли из комнаты?

Так формируется наше поведение.

Представьте, что вы в японском ресторане. У вас в руках меню, и вы, может быть, даже знаете слова «привет» и «мама» по-японски. Как вы предпочтете сделать заказ — укажете на картинку или попытаетесь назвать блюдо, в панике глядя на иероглифы? Объясните словами или прибегнете к жестам, чтобы сказать про размер порции? А это уже визуальная поддержка и дополнительная коммуникация. Как думаете, затормозит это развитие вашей японской речи или визуальная опора вкупе с озвучкой официанта поможет вам выучить пару новых слов?

К чему это вступление? К тому, что все это прекрасно работает с людьми с РАС, хотя и не изобретено специально для них. И это счастье, потому что качество жизни детей без РАС, попавших в наш проект, тоже существенно повышается.

На фото Артем. В отличие от многих детей с аутизмом он знает, для чего и как вступать в коммуникацию, может спрогнозировать реакцию людей, очень любит играть с другими, в том числе со сверстниками. У него нет РАС, но в силу других особенностей развития ему сложно произносить слова. До того, как у Артема появилась коммуникативная доска, он пытался донести до людей свои эмоции, наблюдения, желания с помощью небольшого количества жестов, мимики, но часто оставался непонятым. Если долго не могли интерпретировать его коммуникацию, он расстраивался, отмахивался и уходил. Если что-то шло не так (например, другой ребенок сломал его башню, отменилась какая-то любимая деятельность), парень тряс кулаками в воздухе. Да, эти жесты мы можем интерпретировать, но представьте, как это мало для ребенка, который сейчас, когда у него появилась коммуникативная доска, выстраивает такие диалоги с педагогом:

— Мяч закончили. Спасибо.

— Пожалуйста, Тема. Что теперь будешь делать?

— Не знаю.

— Ну хорошо, подумай пока.

— Артем, пора на прогулку.

— Нет. Я хочу мыть посуду.

— Хорошо, моешь три тарелки, потом прогулка.

— Ты грустный?

— Нет. Я веселый.

— Здорово! Во что хочешь играть?

— Хочу подметать. Помоги.

— Помочь подметать?

— Да. Спасибо.

И это еще не все. Артем задает вопросы. Например, в процессе игры педагог прячет мяч, и мальчик спрашивает: “Где мяч?” — и страшно радуется, когда моментально получает ответ: “А вот он!” Артем сообщает об эмоциях, говорит: “Женя скучаю”, — (показывает на фото ребенка из группы, которого в этот день нет в саду, и на картинку с эмоцией).

Такое общение делает Артема услышанным и счастливым, а это в том числе помогает ему быстрее развиваться и набирать другие навыки.

Расписанием и визуальной поддержкой Артем тоже пользуется, благодаря чему он стал абсолютно самостоятельным за эти полтора года: сам отследил, сам убрал ненужное, сориентировался, пошел дальше, в процессе еще и помог тому, кто пока только учится использовать расписание.

Но мне все не дает покоя его коммуникативная доска. Из всех, что мне приходилось видеть, эта — самая богатая. В ней столько функций и возможностей, в ней столько самого Артема, его желаний, которые не так часто возникают у детей (помыть посуду, подмести, полить цветы), вопросы, комментарии… И это богатство сделало богачами и Артема, и его родителей, и педагогов, и меня. Чем с вами и делюсь».

Слово мастеру

Мастера переплетной мастерской Центра Алины Лепашовой-Багировой: о том, как быть рядом, о том, что принятие – лучшая помощь для человека с аутизмом.

 

«Я поняла из своей работы с людьми, у которых аутизм, что эмоции и сложное поведение – это не болезнь, это призыв к любви. В этом чувстве особенные люди всегда расслабляются и хотят в нем жить. Когда они выражают свои переживания специфическим образом, они хотят быть принятыми и услышанными. За криком и истерикой стоит только беспомощность. Хочется быть объяснимым, но как сказать о том, что внутри? Если не умеешь говорить, например. Или тебя все равно не понимают. Поэтому способ транслировать важное может быть совершенно любым. Самым неожиданным, ошеломляющим и непонятным. Если не получается сказать словами, чтобы твой посыл правильно расшифровали и приняли, что остается делать? Кричать или говорить с самим собой, падая в состояние сильной тревоги все больше.

И в этот момент я поняла из своей практики, точно – чувство принятия и любви дает ребятам возможность расслабиться и успокоиться очень быстро. Это исходит не из внешне приветливых слов, (которые с внутренним напряжением можно уложить в любую словесную конструкцию), а именно внутреннее честное ощущение. Без лишних оценок принимаешь другого, и этого достаточно. Даже если в этот момент он кричит, даже если он говорит, что ему плохо жить, стучит кулаками по стене или царапает себе лицо.

Так, один взрослый парень К. (ему скоро 25), ощущая, что моя речь стала по отношению к нему недостаточно дружелюбной спрашивает: “Почему вы так недобро со мной разговариваете?” В этот момент, хочу я этого или нет, смотрю в себя и вижу, что он прав. Да, надо признать, что он невероятно прав, потому что в этот момент я действительно напряжена. И все, что он хочет, – помочь мне расслабиться, для этого он привлекает мое внимание. И потом сразу успокаивается сам и перестает говорить: “Я просто сломанный человек”.

К. вообще мечтает жить в мире приветливых людей. Он каждый день очень тяжело переживает дорогу от дома до центра – расстраивается, что люди в метро такие напряжённые, такие хмурые. И долго потом приходит в себя, не понимая, почему ему в ответ никто не улыбнулся. К слову, у него отличная картографическая память и он запоминает количество этажей в любом доме, количество километров между ними и помнит в точности карту любого района, где был хотя бы однажды. Я уже не раз думала, что все эти необычные люди – как без защитной оболочки. Сверхъестественные, очень открытые (не наоборот) и ранимые. Для нас, тех, кто умеет правильно и вежливо здороваться и прощаться, выяснять проблемы в отношениях с легкой улыбкой на лице, спрятав свои эмоции и чувства на много-много лет вперед.
Мы живем все вместе, обычные и необычные, и можем быть друг с другом нежны».

Соня и ее единомышленники

Соня очень любит аниме, японские мультфильмы. Смотрит по-японски, с русскими субтитрами – ей нравятся язык и голоса, и она знает всех актеров дубляжа. И несколько фраз по-японски тоже может сказать. Однажды Соня принесла к нам кадры с разными персонажами и нашла им соответствия в Центре – кто на кого больше похож.

В стиле аниме Соня рисует и придумывает и свою собственную историю про Небесное королевство – длинное-предлинное повествование.

Аниме – ее любимая тема для общения, но такой разговор, тем более на нужном экспертном уровне, могут поддержать далеко не все. Соня переживает из-за отсутствия собеседников: «У меня нет единомышленников!» – потому что общаться ей очень хочется. Она сама чувствует, что узость сферы интересов ограничивает ее, и постепенно находит и другие темы. Например, с администратором Центра Валерией можно поговорить о персонажах комиксов («Уважаю Человека-паука как личность!»), с Олегом, студентом, – про домашних животных.

Больше общения

Разговаривать сразу с несколькими людьми Соне бывает трудно. С ней много пытаются общаться Саша и Миша, обычно – в тандеме, и этого внимания даже слишком много. И Саша, и Миша любят видеть в девушках фей и сразу распознали фею и в Соне.

Саша бывает слишком активен в выражении своих чувств, и от него Соня отшучивается: «Ну, любовничек!» Бывает, что и жалуется на него, и не всегда понятно – действительно ли ей неприятна некоторая назойливость или она просто не знает, как реагировать.

Миша более деликатен. Они с Соней вместе занимаются в графической мастерской, вместе рисуют. У Миши свои любимые сюжеты, космически-инопланетные, иногда он подсказывает Соне темы для рисунков.

Сама Соня очень внимательна и заботлива к другим: например, как-то на обеде она увидела, что Марку не налили супа, и пошла к дежурным попросить для него порцию, в другой раз – принесла ему ложку с вилкой. Марку сложнее, чем Соне, обратиться за помощью, и она торопится помочь.

Шум и тишина

Соня ценит тишину и спокойствие, и в Центре для нее иногда слишком шумно. Для таких случаев у нас есть шумоподавляющие наушники, но и они не решают проблему полностью. Первое время Соня ходила в Центр на целый день и очень уставала. Мы сократили ее рабочий день – теперь Соня приходит на занятия не с самого утра, а попозже, и такой режим оказался для нее гораздо комфортнее, чтобы привыкать к новому месту постепенно.

Соня занимается в швейной, графической и декораторской мастерских: с удовольствием рисует, хорошо шьет, но иногда говорит, что устала, вдохновения и идей нет. Помогает внимание мастера, диалог: постепенно Соня включается в работу, начинает обсуждать, и оказывается, что идей у нее множество. Когда приступает к новому делу – например, шкурить деревянные заготовки – поначалу была неуверенность: вдруг не получится? Но все получается.

Поддержать работу Центра можно здесь: http://outfundspb.ru/wp/donate