НАШИ НОВОСТИ


Отчет за октябрь, ноябрь и декабрь 2019

Скачать (PDF, 2.03MB)

Центр «Антон тут рядом» участвует в новогодней кампании Mastercard

Новый год — важный праздник в каждой семье. Мы готовимся к нему с трепетом: выбираем подарки, украшаем дом. А еще пытаемся незаметно от близких купить им подарок и спрятать так, чтобы его не нашли.

Родителям детей с особенностями коммуникации и поведения сложно найти минутку, чтобы украдкой купить подарок и быстро его спрятать. Все свободное время они проводят со своим ребенком: занимаются дома, гуляют, ходят вместе за покупками. У родителей детей с аутизмом нет времени, когда они остаются сами с собой.

Программа нашего Центра для подростков помогаем подросткам с особенностями социализироваться со сверстниками без особенностей. Когда подростки проводят время в нашем Центре, у их родителей появляется то свободное время, которое они могут потратить для того, чтобы купить дочке или сыну подарок на Новый год.

В этом году наш Центр участвует в благотворительной программе Mastercard. В рамках нее поддержку получит наш подростковый проект. Каждый раз, когда вы будете оплачивать продукты в декабре с помощью карты, часть собранных средств пойдет в один из 12 фондов, в том числе и нам.

Вы также можете помочь, участвуя во флэшмобе #детскиемечты:

  1. Поделитесь в своих социальных сетях, кем вы мечтали стать в детстве и получилось ли реализовать свою мечту. Добавьте к посту свою детскую фотографию или вдохновляющую иллюстрацию.
  2. Отметьте в публикации друзей — пусть они тоже поделятся своими мечтами!
  3. И обязательно расскажите о благотворительной кампании Mastercard.
  4. В конце не забудьте поставить хэштеги #детскиемечты #mastercard #антонтутрядом.

Давайте поможем сбыться мечтам детей и их родителей!

Обращение к организациям родителей детей-инвалидов и НКО, работающим с людьми с инвалидностью

Поставьте свою подпись под обращением к президенту России Владимиру Путину

Мы приглашаем организации выступить с совместным обращением к президенту, призывающим не допустить расширения практики сегрегации людей с ментальной инвалидностью, которая кажется нам неприемлемой для России XXI века.

На данный момент письмо подписали более 90 организаций из 46 регионов России.

В письме приведен подробный анализ развернутого по всей стране строительства дорогостоящих учреждений закрытого типа – психоневрологических интернатов, описано отсутствие прогресса в развитии форм жизнеустройства людей с ментальный инвалидностью в домашних условиях и организации необходимого сопровождения для его реализации.

Письмо содержит также предложения по развитию альтернативных форм проживания и реформированию интернатов.

Вы можете ознакомиться с текстом письма и списком уже подписавших его организаций:

Обращение к Президенту

Список подписавшихся

Как подписать

Письмо подтверждающее подпись

Гендерная сегрегация в ПНИ

Капитальные вложения в строительство (сопровождаемое проживание и ПНИ)

Учреждения для людей с ментальной инвалидностью в ФРГ

Отчет за декабрь и январь

Скачать (PDF, 5.13MB)

Отчет за сентябрь, октябрь и ноябрь

Скачать (PDF, 4.4MB)

Отчет за июль и август

Скачать (PDF, 2.24MB)

Лена, ее полеты наяву и летний лагерь

Благодаря вам и Фонду «Обнаженные сердца» Лена Н. поехала в наш интеграционный летний лагерь для подростков с РАС и их братьев и сестер без особенностей: 13 ребят с РАС и 7 обычных сверстников. Лене 17 лет, она ходит в коррекционную школу. Собственно, это единственный формат социализации, который на сегодня предлагается подросткам с аутизмом. Именно поэтому – чтобы дать им больше возможностей общаться со сверстниками, выбираться из дома, познавать мир, ведь это необходимо любому подростку – мы запустили подростковую программу, кстати, как раз после того, как провели первый подростковый лагерь в 2016 году. Сегодня в программе 17 подростков от 13 до 17 лет (кто-то из них уже прошел через лагерь, кому-то, как Лене, предстоит туда поехать).

У Лены очень развиты лидерские качества. Она, например, берет шефство над сестрой-близняшкой Таней – у Тани тоже РАС, и мы про нее расскажем отдельно. Например, если они остаются дома одни, Лена может накормить Таню, заботится о ней. Но инициировать и поддерживать контакт, обратиться с просьбой, организовывать время и надолго включаться в деятельность ей, как и многим ребятам с нарушениями в сфере поведения и коммуникации, сложно. Как у нас с ней получилось продвинуться в этом направлении?

Просьбы, контакт, громкие звуки, новое и непривычное

Лена начала ходить в Центр в октябре 2017 года, на музыкальные занятия. Практически сразу полюбила барабан. Начиналось с того, что Лена просто повторяла за ведущим ритмы, смены звука (причем очень точно). При этом, если барабан изначально не стоял рядом с местом, где она обычно сидит, Лена стеснялась сама попросить, чтобы ей подали барабан, либо пойти самой и взять его. Если это просили сделать ее – было видно, что Лене некомфортно. Все непривычное, незапланированное Леной, как и многими людьми с РАС, воспринимается сложно.
Постепенно Лена привыкла и сначала просила подать ей барабан, потом спрашивала разрешения, а потом и вовсе сама спокойно начала брать его. Запомнила несколько ритмов и варьирует их, при этом не забывая и о взаимодействии с окружающими. Иногда даже включалась до того, что у нее получалось за одно занятие свистеть, играть на нескольких инструментах сразу и петь! То же самое было и с шумопоглощающими наушниками, которые ей были нужны поначалу. Лена брала их сама. Достаточно быстро привыкла к уровню громкости и перестала ими пользоваться.

Время

Лене также было сложно контролировать время (это опять-таки свойственно людям с РАС, все, что абстрактно и не поддается измерению в физически ощутимых параметрах – им дается сложно). Она постоянно спрашивала, сколько времени осталась до конца занятия. Сначала – научилась спрашивать вежливо и адресно, затем стала получать таймер, по которому могла следить за временем сама.
Сейчас Лена сама берет таймер перед занятием, следит за ним и возвращает в конце.

Швейная мастерская. Контакт, сосредоточенность и новые сенсорные ощущения

С февраля 2018 Лена посещает швейный факультатив. Увеличение объема деятельности, в которую надо включаться, далось непросто. Лена могла зайти в мастерскую и сказать, что не хочет оставаться. Ей было сложно установить контакт с мастерами и другими ребятами, было видно, что она очень хочет общаться, но пока не готова. Постепенно у Лены установился очень хороший контакт с мастером Юлей Панковой. Как это почти всегда бывает – появление значимого человека рядом стало мощнейшим толчком. Лена стала много общаться, делиться своими мыслями и желаниями, например, рассказала Юле, что хочет помогать папе делать ремонт в Центре подготовки к трудоустройству (папа Лены и Тани стал нашим волонтером, за что ему огромнейшее спасибо!). У Лены по-прежнему есть сложности с тем, чтобы начать занятия и сохранять непрерывность в деятельности – но сейчас она быстрее может вернуться к работе. И показывает гораздо больше мотивации. Например, однажды она была в плохом настроении, и родители решили не настаивать на поездке в Центр, решили подождать и, если только она сама захочет – отвезти ее. К их удивлению – она сама стала собираться и сказала, что хочет поехать. Занятие в этот день прошло довольно успешно.
Еще Лена начала гладить утюгом в мастерской. Для нее это было сложно, утюг казался ей очень горячим, это вызывало у нее тревогу и опасение (люди с РАС воспринимают многие внешние сигналы острее, чем мы с вами, во много раз). Но ей было очень интересно, было видно, что она хочет попробовать сама! Мастера помогали ей подойти к новому действию постепенно: сначала она просто стояла рядом, потом переворачивала ткань, а теперь – может сама ее погладить. И очень этому радуется!

Просьбы о помощи

Просьба дать барабан – это достижение уже было у Лены за плечами. Но просить о помощи – еще сложнее. Лена никогда не просила о помощи и не соглашалась, чтобы ей помогали (даже если это было необходимо – и из-за этого, например, не могла начать работу. Когда мастер предлагал Лене помощь, она была очень недовольна, отказывалась, возмущалась). В мае Лена впервые начала просить мастера помочь. Это то, во что переросло ее доверие. Теперь она может немного подумать и сказать “помоги мне”.

Речь в этом лонгриде вроде бы о крошечных сдвигах – хотя и огромных с точки зрения усилий Лены и работы Центра и ее семьи. Но на самом деле – они и объективно очень большие. Представьте, как меняется качество жизни не только человека, но и его ближайшего и далекого социального окружения, когда человек развивает в себе способность включаться в новую деятельность (это значит, что Лена сможет освоить профессию по душе и заниматься любимым делом), просить о помощи и доверять (это значит, что она сможет устанавливать отношения не только в своем коллективе, если он будет принимающим – но и обратиться в случае каких-нибудь затруднений к незнакомым людям, да хоть дорогу на улице спросить), взаимодействовать с разными людьми (это значит, что Лениным родителям больше не надо будет быть с ней 24/7, у нее могут завязаться новые социальные связи).


На фотографии – Лена в аэротрубе. Все наши ребята, которые пробуют полет в невесомости, остаются очень довольны. Это подтверждает, что ребята могут все – ведь эти ощущения новые для абсолютного большинства из нас, не только для людей с аутизмом. Чтобы программа для подростков и другие программы фонда продолжалась, чтобы Лена и другие ребята продолжали свои завоевания и продолжали выходить на связь с окружающим миром – нам очень-очень нужна ваша помощь. Ежемесячная сумма, комфортная для вас, – например, 100 рублей, или 300 – это залог уверенности в завтрашнем дне наших студентов и их семей. Поддержать работу Центра можно здесь: outfundspb.ru/wp/donate

Спасибо вам, что вы рядом!

Мы продолжаем искать социальных партнеров среди бизнеса

Это особенно важно сейчас — часть программ Центра «Антон тут рядом» может закрыться с января 2019 года в связи с сокращением ряда крупных пожертвований. Мы предлагаем компаниям создание партнерских проектов, в которых мы сможем быть полезны друг другу.

Пример такого партнерства — благотворительная интеграция с компанией Megabonus. Теперь у всех пользователей сервиса появилась новая возможность — перевести сэкономленные на онлайн покупках средства в пользу нашего Центра. Для этого достаточно выбрать соответствующую опцию в окне «Запрос выплаты» и ввести сумму перевода.

Благодарим кэшбэк сервис Megabonus за то, что вместе с нами компания делает доступной бесплатную помощь людям с аутизмом и вовлекает своих клиентов в круг тех, кто рядом. Системная поддержка помогает фонду не останавливать работу с благополучателями, чтобы дети, подростки и взрослые с аутизмом могли социализироваться, заниматься любимым делом, найти работу.

Если вы можете посоветовать нас кому-то из компаний или поделиться полезными контактами, пожалуйста, напишите нашему фандрайзеру Алёне: [email protected].

Год с тем самым Антоном

Наш волонтёр Анастасия — о своем Добровольном социальном годе и о встрече с тем самым Антоном:

«До Центра „Антон тут рядом“ я была больничным волонтёром в „Адвите“, там узнала о Центре и посмотрела фильм. Тогда я ещё не могла подумать, что скоро познакомлюсь с Антоном. После учёбы я хотела заняться благотворительностью и увидела объявление о Добровольном социальном годе.

Другого опыта кроме фильма „Антон тут рядом“ у меня тогда не было. Познакомились мы с Антоном так: он неожиданно появился у меня из-за спины, и я сразу почувствовала его мощную энергетику, харизму — меня как будто шаровой молнией ударило. Я ему улыбнулась, а он мне. Так мы улыбались друг другу, через несколько дней он подошел ко мне и обнял. А через несколько месяцев я стала его постоянным сопровождающим.

Я сравниваю себя с ним: он такой бунтующий дух, открыто демонстрирует свои эмоции и переживания, а у меня они глубоко — слишком глубоко — внутри. А вместе мы уравновешиваем друг друга. Сейчас я сразу чувствую, в каком он настроении — по лицу, по походке, по движениям. А он чувствует моё — он вообще очень эмпатичный, тонко чувствует людей. И если он понимает, что искренне кому-то нравится — скорее всего он ответит взаимностью, я в этом убеждена.

Антон эмоционально меня как-то вскрыл, растопил мое сердце, если так можно выразиться. Я достаточно сдержанный человек в плане проявления эмоций. С Антоном я стала более открытой, тёплой душевно. Я часто пересматриваю фильм, особенно когда скучаю по Антону. Когда знаешь его лично, все как-то по-другому воспринимается. Смотришь и думаешь: „Ага, здесь он расстроен, а здесь он радуется“. Или: „Со мной он делает так же. А вот этого я не замечала раньше“.

Сложнее всего в Центре мне было научиться общаться с ребятами, которые не разговаривают — потому что их реакции были непонятны. Но я поняла, что необязательно много говорить или вообще говорить, чтобы быть с кем-то близко. А когда ребята говорят, то говорят очень искренне и прямо — и этому тоже у них учишься».

Сейчас мы ведём набор новый Добровольный социальный год! Условия: от 18 лет, занятость 5 дней в неделю, компенсация — 10000 рублей и бесплатные обеды. Подробности и анкета.

Артем и его = наше богатство

Новый #субботнийлонгрид от куратора проекта «Ранняя помощь» Натальи Челмакиной – об Артеме и о приложимости поведенческого подхода ко всем и вся.

«Полтора года проекту ранней помощи, который мы реализуем совместно с Фондом “Обнаженные сердца” в детских садах Санкт-Петербурга. Мы собираем данные, строим графики, отслеживаем динамику детей и получаем подтверждение эффективности применяемых нами стратегий, которые необходимо (!) распространять!

На самом деле, те инструменты, которые мы используем, работают со всеми — в том числе с любым, кто читает этот пост.

Представьте, что вы пошутили, и вся компания залилась смехом. С большой долей вероятности вам захочется проделать такую штуку снова. А теперь представьте, что вы пошутили, а вам в ответ покрутили у виска и отвернулись. Захочется вам снова шутить? По крайней мере, в той же компании? Это подкрепление и наказание на бытовом языке. Конечно, может быть, вы из тех, кому покрутят у виска, а вы все шутите — тогда, вероятно, этот жест (покрутили у виска) не является для вас наказанием. Может, нужно, чтобы все вышли из комнаты?

Так формируется наше поведение.

Представьте, что вы в японском ресторане. У вас в руках меню, и вы, может быть, даже знаете слова «привет» и «мама» по-японски. Как вы предпочтете сделать заказ — укажете на картинку или попытаетесь назвать блюдо, в панике глядя на иероглифы? Объясните словами или прибегнете к жестам, чтобы сказать про размер порции? А это уже визуальная поддержка и дополнительная коммуникация. Как думаете, затормозит это развитие вашей японской речи или визуальная опора вкупе с озвучкой официанта поможет вам выучить пару новых слов?

К чему это вступление? К тому, что все это прекрасно работает с людьми с РАС, хотя и не изобретено специально для них. И это счастье, потому что качество жизни детей без РАС, попавших в наш проект, тоже существенно повышается.

На фото Артем. В отличие от многих детей с аутизмом он знает, для чего и как вступать в коммуникацию, может спрогнозировать реакцию людей, очень любит играть с другими, в том числе со сверстниками. У него нет РАС, но в силу других особенностей развития ему сложно произносить слова. До того, как у Артема появилась коммуникативная доска, он пытался донести до людей свои эмоции, наблюдения, желания с помощью небольшого количества жестов, мимики, но часто оставался непонятым. Если долго не могли интерпретировать его коммуникацию, он расстраивался, отмахивался и уходил. Если что-то шло не так (например, другой ребенок сломал его башню, отменилась какая-то любимая деятельность), парень тряс кулаками в воздухе. Да, эти жесты мы можем интерпретировать, но представьте, как это мало для ребенка, который сейчас, когда у него появилась коммуникативная доска, выстраивает такие диалоги с педагогом:

— Мяч закончили. Спасибо.

— Пожалуйста, Тема. Что теперь будешь делать?

— Не знаю.

— Ну хорошо, подумай пока.

— Артем, пора на прогулку.

— Нет. Я хочу мыть посуду.

— Хорошо, моешь три тарелки, потом прогулка.

— Ты грустный?

— Нет. Я веселый.

— Здорово! Во что хочешь играть?

— Хочу подметать. Помоги.

— Помочь подметать?

— Да. Спасибо.

И это еще не все. Артем задает вопросы. Например, в процессе игры педагог прячет мяч, и мальчик спрашивает: “Где мяч?” — и страшно радуется, когда моментально получает ответ: “А вот он!” Артем сообщает об эмоциях, говорит: “Женя скучаю”, — (показывает на фото ребенка из группы, которого в этот день нет в саду, и на картинку с эмоцией).

Такое общение делает Артема услышанным и счастливым, а это в том числе помогает ему быстрее развиваться и набирать другие навыки.

Расписанием и визуальной поддержкой Артем тоже пользуется, благодаря чему он стал абсолютно самостоятельным за эти полтора года: сам отследил, сам убрал ненужное, сориентировался, пошел дальше, в процессе еще и помог тому, кто пока только учится использовать расписание.

Но мне все не дает покоя его коммуникативная доска. Из всех, что мне приходилось видеть, эта — самая богатая. В ней столько функций и возможностей, в ней столько самого Артема, его желаний, которые не так часто возникают у детей (помыть посуду, подмести, полить цветы), вопросы, комментарии… И это богатство сделало богачами и Артема, и его родителей, и педагогов, и меня. Чем с вами и делюсь».