НАШИ НОВОСТИ


Коля и его портфель

Коле 23 года. Он поздно начал говорить, любил однообразные игры – например, двигать машинки по полу. Родители заволновались, отвели его на обследование и получили диагноз – ранний детский аутизм. Закончил коррекционную школу, курсы лозоплетения, но больше ходить было некуда. В Центр «Антон тут рядом» Коля пришел полтора года назад.

При знакомстве Коля всегда задает вопросы: Как вас зовут? Когда вы родились? Где вы живете? Все ответы помнит и если снова встретит вас после долгого перерыва, то сам назовет и ваше имя, и ваш возраст. Иногда прибавляет несколько лет – но это скорее комплимент, ему нравятся люди постарше. Сам он тоже хочет быть взрослым и уточняет: «Как я выгляжу, как мальчик или как мужчина?» Однажды мастер заметил, что Коля расстроен, и спросил, что случилось. Коля ответил: «На меня посмотрели как на семилетнего мальчика». Коля и ходит всегда с портфелем – как будто для того, чтобы казаться взрослее.

Но вести беседу дальше стереотипных вопросов самому Коле сложно. Если собеседник поможет выбрать другую тему, перенаправит его, то Коля с удовольствием поддержит разговор. Он охотно идет на контакт и с активными, напористыми студентами, которые проявляют инициативу: например, однажды Егор сам подсел к нему, заговорил, предложил послушать музыку в его наушниках, и Коле, как он сам сказал, это понравилось.
Наша задача – помогать ему расширять репертуар тем. Обычно, задав свои стандартные вопросы, Коля замолкает. Чтобы включить его в общение, собеседник задает вопросы сам, меняя направление разговора – отвечать Коле проще, и он без труда переключается на другой сюжет.

Коле иногда бывает трудно обратиться к человеку напрямую, поэтому он спрашивает того, с кем он чувствует себя спокойно, как относится к нему тот третий человек, не злится ли на него, дружит ли с ним. А если спросить Колю, почему он сам не узнает, он отвечает, что боится или переживает, что может не понравиться. Ему важно нравиться людям. Иногда он спрашивает прямо: «Я вам нравлюсь?», «Вы хорошо ко мне относитесь?» Он и сам очень чутко улавливает чужое настроение, считывает невербальные сигналы, но ему нужно и дополнительное подтверждение.

Солнце ведь будет когда-нибудь?
Коля может так и поздороваться с человеком: «Здравствуйте! Солнце есть!» – потому что это для него самое главное. А в облачную погоду уточнить: «Солнце ведь будет когда-нибудь?» Он очень чуток к изменениям погоды, и его настроение зависит от того, что происходит за окном. Дождь и ветер неизменно вызывают у него тревогу. Бывало, что он просил разрешения выйти на улицу и посмотреть на небо на несколько минут. Все красивое очень его притягивает, он может подолгу смотреть в окно, на картину, на человека. Он замечает красивое в людях, любит делать комплименты: «У вас красивый свитер», – и спрашивать про себя: что вы думаете о моей прическе? Я красивый? Я высокий?

Рисование
Коля успел поработать во всех наших мастерских, кроме кулинарной. Сделал успехи в гончарной: в свой первый день слепил кружку под руководством мастера, а уже на следующий день справился самостоятельно, даже без визуальной подсказки, на предложение помочь отвечал, что справится сам. Но главные его успехи – в графической мастерской. Поначалу он был скован, часто спрашивал совета у мастера: как лучше это сделать? Я не смогу. Постепенно он начал чувствовать себя более уверенно. Если раньше все его рисунки были небольшими, то сейчас он не боится крупного формата. В прошлом году мы выполняли заказ «Газпром нефти» на корпоративные новогодние подарки, и все узоры с оленями были сделаны по рисункам Коли.
Частое задание в мастерской – вариации на работы мастеров. Реплики Матисса, Модильяни, Пикассо получаются у Коли очень выразительными, он смелее повторяет чужие образы. В собственных работах у него пока бывает однотипная композиция, проблемы с фоном – в планах у мастеров помочь ему отработать более сложную композицию.
На собрании, где подводятся итоги дня, Коля кажется равнодушным, но на разговоры о своих работах реагирует очень живо: «А вам понравился мой рисунок? Очень понравился?»

Коля самостоятелен в работе в мастерской, становится увереннее и раскрепощеннее, и сейчас мы обсуждаем его переход в Центр подготовки к трудоустройству, в переплетную мастерскую – он уже занимался шитьем блокнотов в графической мастерской.
В Центре подготовки к трудоустройству Коля получит прикладную профессию и сможет работать в наших защищенных мастерских, а со временем, возможно, и найти работу вне Центра. Ему будут очень полезны и коммуникативные тренинги на нашей второй площадке – именно там мы ребята учатся поддерживать разговор, выбирать разные темы, следить за реакцией собеседника.

Если вы хотите нам помочь, это можно сделать здесь.
Спасибо вам, что вы рядом!

– Оля, что ты видишь в калейдоскопе?

– Вижу, что на лампе живет бабочный дракон-малыш. У него в глазах алмазы блестят.

Оля очень общительная девочка. Но если ей что-то не нравится, она отключается от происходящего и отказывается что-либо делать. Часто близко подносит лицо к лицу другого человека, может толкнуть или пихнуть – специалисты называют это нежелательным поведением. Такими способами Оля привлекает к себе внимание – просто не знает, как это можно сделать по-другому.

Воспитатели в таких случаях делали замечания – но это только раззадоривало Олю еще больше.

Оля ходит в детский сад – участник программы “Ранняя помощь“, которую в ноябре запустил Фонд “Обнаженные cердца” в партнерстве с нами и при поддержке Комитета по образованию Санкт-Петербурга.

Специалисты 4 детских садов проходят обучение у экспертов фонда «Обнаженные сердца» и реализуют на практике методы работы с детьми с РАС.

После обучения специалисты детского сада, куда ходит Оля, стали работать с ней по жетонной системе. Она помогает Оле понять, какого поведения от нее ждут взрослые, и тем самым позволяет лучше контролировать свое поведение. Собрала нужное количество жетонов – может заниматься любимым делом.

Оля чаще всего выбирает игру, в которую вместе с ней по ролям играет воспитатель, – у нее очень богатая фантазия.

– Я хочу еще заработать жетоны! – первое, что услышала наш координатор программы раннего вмешательства Наташа от Оли, когда пришла в этот детский сад.

Наташа проводит супервизии садиков два раза в месяц, чтобы отслеживать динамику и отмечать дальнейшие зоны роста.

Мы уже рассказывали вам о первых результатах: через два месяца после введения новых методов работы с детьми с РАС три ребенка начали говорить.

Вот что произошло за последний месяц:

Саша

Еще в декабре Саша совсем не говорил, пользовался простым набором жестов – мог поздороваться кивком. Сейчас он начал произносить слова – обозначает то, что видит, повторяет за взрослыми. За желательное поведение – сказал слово, посмотрел в глаза – Саша получает жетоны. Когда воспитатель считала, собрал ли Саша нужное количество, он сам начал произносить цифры – «три, пять».

Миша

Еще один мальчик до недавнего времени только вокализировал, а сейчас он произносит слова – «дай», «играть». Очень любит пересматривать дома фотографии своей группы из детского сада. В один из таких совместных просмотров мама сказала: «Миша, смотри, это ты на фотографии». И Миша не повторил за ней слово или часть фразы, а осознано ответил: «Это я!». Это были первые слова, которые мама услышала от своего ребенка.

Лера

В другом детском саду пятилетняя девочка с РАС научилась самостоятельно пользоваться индивидуальным расписанием. Раньше Леру сложно было переключить с одного занятия на другое, она терялась и не понимала, что надо делать, куда идти. Сейчас, когда раздается сигнал перехода от одной активности к другой – звонок в колокольчик – она подходит к доске, где висит ее визуальное расписание, снимает карточку с активностью, которая уже закончилась – например, обед или игра – говорит, что будет делать дальше и спокойно идет на занятие. Расписание помогает ей быть абсолютно самостоятельной.

Расписания, визуальная поддержка (например, последовательность одевания), система жетонов-поощрений, таймеры, четкие вербальные инструкции воспитателей – все это помогает детям понимать, что за чем идет и сколько будет длиться, воспринимать и усваивать информацию и ведет к раскрытию их внутренних ресурсов, развитию и закреплению социальных и коммуникативных навыков.

Три компонента программы

Программа «Ранняя помощь» состоит из трех компонентов.

У ребенка с РАС такие же желания и потребности, как у любого другого ребенка – играть, гулять, общаться, познавать мир. Но детям с РАС нужна постоянная интенсивная поддержка, чтобы помочь структурировать реальность вокруг себя, приобрести и развить навыки, которые у нас с вами врожденные: считывать выражение лица, сообщать о том, что тебе нужно, понимать, как выстроить последовательность простых действий, чтобы получить результат.

Первый компонент программы – работа с родителями.

Все начинается с родителей – никто не проводит с ребенком больше времени, чем они, никто не знает его лучше. Когда родители боятся и не понимают, что делать, ребенок не получает основной поддержки, ему сложно социально адаптироваться в будущем. С другой стороны, родителям самим нужна поддержка, ведь им может казаться, что проблема в них, что это они не могут по каким-то причинам общаться со своим ребенком – от этого у них опускаются руки. Страшно отсутствие информации или ее противоречивый поток – родители должны знать мифы и правду об аутизме, использовать эффективные методики взаимодействия со своим ребенком, чтобы не бояться самим, чувствовать себя уверенно и обеспечить ему поддержку.

Второй компонент, который мы запустили в ноябре, – внедрение работающих знаний и технологий в существующую инфраструктуру государственных дошкольных учреждений. Ежедневная поддержка должна быть у ребенка во всех сферах его жизни – в семье, в детском саду, на занятиях.

Также кроме создания необходимых условий поддержки в повседневной жизни ребенку нужна аутизм-специфичная работа – интенсивные специальные занятия, которые направлены непосредственно на работу с его дефицитами. Этот третий компонент мы планируем запустить в этом году.

Детское направление мы начали с реализации программы для родителей. В 2014 году благодаря фонду “Обнаженные сердца” мы запустили русский тренинг EarlyBird, который проходит на базе нашего Центра, учит родителей понимать поведение ребенка и общаться с ним.

Родители некоторых ребят в детских садах, с которыми мы сейчас работаем, прошли программу EarlyBird и уже применяют некоторые методы и понимают, как это важно.

На сегодняшний день программу прошли 68 семей. Мы продолжаем собирать деньги на три месяца работы программы EarlyBird на Добре Mail.ru.

Окончание четвертой смены в Тренировочных квартирах

На прошлой неделе закончилась очередная смена в наших Тренировочных квартирах. Отпраздновали выпускной традиционным чаепитием с родителями, но на новом месте – в Центре подготовки к трудоустройству: это первый выпуск сразу двух квартир, да еще и с гостями, так что в квартире всем не уместиться.

Еще 10 студентов прошли программу сопровождаемого проживания – учились ходить в магазин, делать покупки, готовить, убираться, накрывать на стол и принимать гостей, общаться друг с другом и планировать свой день. Программа запустилась осенью 2014 года, ее уже прошли 17 человек, трое из них – по два раза, а Антон – ее постоянный участник. В перспективе все ребята должны пройти несколько смен, чтобы навыки закрепились лучше.

Представьте себе – взрослый человек впервые самостоятельно сходил в магазин, купил продукты по списку и приготовил себе ужин? Кажется – ничего сложного. Но со многими ребятами, которые живут в тренировочной квартире, это происходит впервые.

Людям с РАС необходимо специально осваивать и тренировать эти простые действия, которые мы с вами выполняем каждый день не задумываясь.

Почему так происходит? Очень часто у родителей людей с аутизмом не хватает сил, времени, ресурсов, чтобы учить ребенка, – проще сделать все самому. А общедоступных программ, которые бы помогали осваивать ребятам эти навыки, пока нет.

В тренировочной квартире студенты живут всю рабочую неделю с тьюторами и волонтерами, которые с ними занимаются. Чтобы ребятам было проще воспринимать информацию и ориентироваться в пространстве, мы используем инфографику – индивидуальные расписания и визуальные подсказки.

В новых условиях – жизнь бок о бок с другими людьми, новые правила, отсутствие привычного домашнего окружения, ежедневные тренировки – ребята раскрываются, становятся более самостоятельными, а самое важное – начинают чувствовать уверенность в своих силах, чувствуют, что могут сделать что-то сами. И действительно начинают это делать.

Вот несколько ярких примеров того, что удалось ребятам за прошедшую смену:

Аня К. начала сама ходить по городу – раньше она не выходила из дома без мамы, а теперь сама доходит от метро до Центра.

Аня Д. стала уверенно ходить в магазин и даже спрашивать продавцов: «Взвесьте, пожалуйста!», а дома впервые загрузила стиральную машинку и приготовила суп.

Женя начал дома помогать маме без просьб и напоминаний: погладить белье, разобрать пакеты.

Изменения касаются не только бытовых навыков, но и общения.

Маша стала открытой и общительной, сама начинает разговор и поддерживает его. Наташа тоже, например, предлагает помощь или говорит простые предложения: «Я тоже хочу это сделать».

Параллельно мы ведем работу с семьей – перед началом смены получаем запрос от родителей, информацию о том, что студент делает и что не делает дома. Когда смена заканчивается, мы закрепляем полученные навыки и помогаем ребятам перенести их домой. Очень часто у людей с РАС определенные действия ассоциируются с определенным местом, а для того, чтобы начать делать что-то в другой обстановке, требуются дополнительные тренировки. Тьюторы супервизируют студентов и помогают им выполнять дома то, чему они научились в тренировочной квартире.

Следующая смена стартует через неделю – а сейчас тьюторы готовят индивидуальные программы для всех ребят.

Аня и ее команды

Громкий и заразительный смех Ани можно услышать из всех уголков Центра. В перерывах между мастерскими Аня обычно ходит быстрым, стремительным шагом по коридорам и командным голосом раздает указания: «Надень бейджик!», «Саша, у тебя столярка!», «Макс, иди вынеси мусор!». Либо громко во всеуслышание заявляет: «Я иду пороть!» и решительно направляется на занятие – это значит, она идет распарывать какое-то изделие в швейную мастерскую.

Ане скоро исполняется 28 лет. Невысокого роста, с огненно-рыжими волосами Аня – человек неуемной энергии и взрывных эмоций. В ее проявлениях нет ничего «среднего» – она либо искренне радуется, смеется, громко общается, либо грустит, отключается от происходящего и ничего не хочет делать. Это касается всего – работы, занятий, общения.
Обо всем по порядку.

Центр

В детстве у Ани была диагностирована задержка психического развития, в четыре года определили скрытую форму эпилепсии. Аня ходила в специальный детский садик для детей с задержкой интеллектуального развития, училась в коррекционной школе. Посещала разные занятия и творческие мастерские – клуб «Орленок», ГАООРДИ, «Пространство радости».

К нам в Центр Аня пришла в начале прошлого учебного года. Мама хотела, чтобы Аня научилась адаптироваться в новом коллективе, выстраивать отношения с другими людьми, стала более самостоятельной.

Аня занималась в графической, декораторской, швейной мастерской, ходила на факультатив по кукольному театру. На занятиях часто отвлекалась на других ребят, не была включена в процесс, выполняла задания неаккуратно – мотивация и интерес очень часто отсутствовали. При этом Аня сразу показала нам свой напористый характер – командовала студентами и давала всем советы.

Трудоустройство

По-настоящему Аня раскрылась, когда перешла в этом году на нашу новую площадку – в Центр подготовки к трудоустройству. Мы учим ребят дисциплине, навыкам поведения на рабочем месте, развиваем чувство ответственности за выполнение рабочих задач и за результат. Аня работает в швейной мастерской – знает все основные операции, шьет на машинке.

Она одна из немногих студентов, кто понимает ценность денег – умеет их считать, самостоятельно ходит в магазин, любит планировать покупки и делать другим людям подарки. Когда мы тренировали поход в кафе на одном из групповых занятий, Аня правильно давала «деньги» – мы специально распечатали для этого бумажки в компьютерном классе – и отсчитывала сдачу.

Но в Центре у Ани сформировалось понимание, что деньги можно заработать своим трудом. Это оказалось очень важным шагом – Аня стала мотивированной и заинтересованной в работе и в заработной плате, на которую можно что-то купить.

Несмотря на ежедневную работу в мастерской, у Ани оставалось очень много неуемной энергии, которую она обычно тратила на командование всеми вокруг. Нам удалось направить ее в полезное русло – Аня стала заниматься уборкой. Она очень любит порядок, в прошлом учебном году в первом Центре с удовольствием участвовала в клининговой мастерской – ей очень важно сразу видеть результат своего труда: вымытые полы, чистую посуду. Все началось с дежурства. На второй площадке каждый день студенты дежурят на кухне и помогают тьюторам и волонтерам – загружают посудомойку, домывают посуду, подметают. После дежурств Аня спрашивала: «Когда я в следующий раз могу помыть?». Мы решили поручить ей уборку в качестве работы, за которую она тоже получает небольшую денежную премию. Два раза в неделю Аня моет пол в коридорах, раковину и туалет. И с удовольствием убирается в мастерской после занятий.

– Аня: Я тебя люблю.
– Саша: Так уж сильно не надо говорить. Надо это скрывать.

С Аней непросто общаться, она любит вклиниваться в беседу и передавать всем подряд ненужную информацию – «а вот Антон сейчас не пошел на мастерскую». Очень часто это происходит от большой любви и заботы о других. Например, Валере, о котором мы недавно вам рассказывали, очень сложно спросить что-то, начать разговор, он может стоять в углу и бормотать: «надо сказать, надо сказать». Аня тут же бежит ко всем и громко кричит: «Валера хочет спросить, Валера хочет спросить».

Мы помогаем Ане правильно строить коммуникацию.

Например, Аня моет полы и кричит на всех: «ноги подними, ноги подними!». Чтобы она могла регулировать громкость голоса, мы каждый раз объясняем, что она сейчас пугает людей, и хвалим, когда она говорит тише – иногда она даже стала переходить на шепот.

Тренировочная квартира

В тренировочной квартире с Аней тоже отрабатывались навыки общения – тьюторы обращали ее внимание на правила квартиры (не шуметь, не хлопать дверями), проговаривали, что другие люди сами знают, что им нужно делать и не надо всем напоминать: «Наташа, иди постирай, Аня, иди накрой на стол». А потом мы начали спрашивать у Ани, что она сейчас сделала не так. Через некоторое время она стала понимать и отвечать, например: «Я сейчас громко хлопнула дверью».

Ане очень понравилось жить в квартире со студентами, она сразу всех полюбила, обо всех начала заботиться, относилась к ним как к детям – покупала Наташе киндер-сюрпризы, обнимала Машу, играла с Сашей в шашки. Даже нашла подход к Антону Харитонову – он очень мало общается с другими студентами. «Антон, ты порвал футболку. Вот нитки, зашей!» «Что туда-сюда просто ходить, лучше пол вымой». Антон стал улыбаться, подходить и трогать ее за руку – так он проявляет симпатию к человеку.

В тренировочной квартире удалось развить и бытовые навыки Ани. Она стала уверенно ходить в магазин – до этого делала это вместе с мамой. Мы действуем по алгоритму – если Аня хочет приготовить что-то, то она ищет рецепт, выписывает ингредиенты и идет за покупками. В магазине она обычно не взаимодействовала ни с кем напрямую, а сейчас может сказать: «Взвесьте мне, пожалуйста!».

Через несколько недель после начала смены Аня пришла домой к маме и решила первый раз в жизни самостоятельно приготовить суп. «Мама, меня уже всему научили». А через месяц первый раз сама загрузила дома стиральную машинку. Ни того, ни другого она еще не умела правильно делать до конца, но самое важное – это то, что она почувствовала уверенность в своих силах, что может сделать это сама.

А еще Аня совсем не знала часы, не ориентировалась во времени суток. После ежедневных занятий с волонтерами – стала определять, который сейчас час.

У Ани остается проблема с резкой переменой настроения. Она может испытывать кардинально противоположные эмоции по поводу всего. «Ура, занятия временем! Алиса, позанимайся со мной часами, пожалуйста! Когда будут занятия?». И тут же – «Не хочу этим заниматься, порву все тетрадки, когда закончится занятие».

Для нас важно, что открытие Центра подготовки к трудоустройству дает таким самостоятельным ребятам, как Аня, которым это необходимо, толчок и внутренний рост – мотивацию работать, получать зарплату, но при этом тренировать навыки общения, учиться социально адаптироваться и получать на групповых занятиях и коммуникативных тренингах определенные модели поведения, которые они потом используют в общении с другими людьми.

Чтобы работа в мастерских Центра по трудоустройству продолжалась, мы собираем средства на оборудование и расходные материалы, которые нам нужны для выполнения заказов, для швейной и столярной мастерских, здесь.

Театральный интенсив

Завершился интенсив второй ветви нашего интеграционного театрального проекта «Встреча» на площадке Небольшого драматического театра. В студии восемь студентов обеих наших площадок и девять артистов НДТ.

Если лаборатория «Встречи» в БДТ построила каркас спектакля на пластических тренингах, на которые потом наложилась структура поэмы Аттара «Язык птиц», то в НДТ основа изначально драматургическая, и упор сделан на импровизацию. На первый план выходит спонтанность ребят, их способность моментально реагировать на сценические ситуации и принимать непредсказуемые решения.

Режиссер Вера Попова беседует с участниками лаборатории, студентами и актерами НДТ, на разные темы, часто связанные с детскими воспоминаниями. Фразы, образы, реплики из этих историй становятся основой для импровизационных этюдов. На репликах из этих этюдов строятся следующие импровизации и так далее.
Ребята по-настоящему включаются в происходящее и полностью отыгрывают ситуации: например, у Ани был этюд без слов, где она лепила воображаемые пельмени. Когда режиссер сказала «стоп!», она не остановилась, пока не долепила последний и не отряхнула руки.

Будущий спектакль планируется как открытая структура, последовательность ситуаций, которые «запускаются» с известной и подготовленной точки и раскручиваются каждый раз по-разному – и так до следующей поворотной точки, заранее подготовленной
Публичная премьера будущего спектакля предварительно намечена на конец 2017 года – подготовка «Языка птиц» тоже заняла около полутора лет.

Гриша и его любопытство

Грише 32 года. Это хрупкий молодой человек с голубыми лучистыми глазами. Очень улыбчивый, любит людей и проявляет к ним живой интерес. О себе говорит в третьем лице: «Это Гришенька!» – так он представляется, улыбаясь, глядя в глаза и протягивая руку для приветствия.

Он родился здоровым, но тяжелая болезнь в младенчестве привела к органическому поражению мозга, появились проявления, сходные с аутистическими. Ни в садик, ни в школу его не взяли. Были занятия в фонде «Отцы и дети», центре «Гармония» – но ничего системного.

Внимание

Грише очень трудно подолгу концентрироваться на одном занятии – иногда он не может выдержать дольше нескольких секунд. Быстро теряет интерес и отвлекается. Поэтому регулярные занятия в Центре были ему не под силу.

Когда Центр только открылся, тьюторы занимались с ним дома: рисовали, слушали музыку, читали вслух стихи Некрасова и Пушкина – Гриша сам приносил книгу и просил почитать, гуляли. Пробовали и вместе ходить в магазин – Гриша учился сам брать продукты с полки и расплачиваться на кассе.

В Центре

Но занятий в таком режиме было недостаточно. А главное, и для Гриши, и для семьи их смысл был главным образом в том, чтобы дать родителям какую-то передышку. Два года назад мы скорректировали цели и стали готовить Гришу к тому, чтобы он смог постепенно включаться в занятия в Центре. А вместе с ним – других ребят, которым так же сложно включаться в общее расписание, как и ему.

Кроме того, Грише, как и любому человеку, нужно было выходить из дома, встречаться с новыми людьми, пробовать новые занятия в новой среде. Параллельно с домашними занятиями Гриша стал ходить к нам на один час в неделю, на арт-терапию – рисовал, собирал детали мозаики одного цвета, одновременно разучивая названия цветов. И там же учился, повторяя за тьютором, использовать более полные предложения и обращаться с просьбой – например: «Ирина, можно мне выйти?» Рядом с Гришей всегда есть сопровождающий – тьютор или волонтер.

Сейчас сложности с концентрацией остаются, но у Гриши уже получается гораздо дольше удерживать внимание на занятии – до 20 минут. Мы увидели, что если работать в его темпе, не торопить и не делать за него, он не тревожится и больше времени проводит за делом. Он вполне самостоятелен и многое может делать сам, если напомнить и дать время – это касается и работы в мастерской, и бытовых навыков, которые с ним отрабатывали дома. С четко и понятно выстроенным расписанием дня и структурированным пространством всем ребятам работать проще и спокойнее.

Привет, Маша!

В Центре стало очевидно, насколько ему важно общение: Гриша сам берет тьютора за руку и ведет туда, куда ему хочется, с большим любопытством прогуливается по Центру, заглядывает за занавеску в мастерские. Ему нравятся обязанности, которые требуют физической мужской силы, – он расставляет столы перед обедом, меняет бутыль в кулере.

Еще по лагерю на Онеге Гриша знает Антона, Нину, Васю. Появились новые знакомые – Гришу уже многие узнают и здороваются с ним. Например, его всегда радостно встречает и приветствует Маша – первое время он не обращал на нее внимания, а потом поздоровался и сам: «Привет, Маша!» – хотя по имени обращается к людям редко.

Гриша вообще говорит мало, его речь эхолалична – он повторяет окончания фраз за собеседником: «Хочешь рисовать?» – «Хочешь!» Но может составлять короткие фразы и сам: «Мячик полетел!» или «Эх, пузон болит….» Важнейший инструмент коммуникации для него – это взгляд. Его обмен взглядами с Аней, нашей студенткой, которая не разговаривает, – настоящее общение, в которое они оба живо включаются.

Сейчас Гриша ходит на физические занятия в маленькой группе, а когда внимание заканчивается – уходит и иногда присоединяется к коммуникативным занятиям в большой: с интересом слушает, входит в круг, если есть какой-то физический элемент – например, передать мячик – то и присоединяется.

Одна из восьми стратегий поддержки человека с аутизмом – частичное участие. Любое включение в активность, пусть и неполное – это уже большое достижение, и не нужно и даже вредно сразу требовать большего. Гриша все еще бывает у нас один раз в неделю, и наша задача – помочь ему научиться больше времени сосредотачиваться на одном занятии и развить другие инструменты общения, кроме улыбки и взгляда, которыми он уже овладел в совершенстве.

Мы работаем для того, чтобы ребята из подготовительной группы Центра – а кроме Гриши это еще 13 человек – выходили из дома, расширяли свой круг общения, пробовали новые интересные активности.

Валера и мир растений

Рассказываем про самого молодого студента в нашем Центре по трудоустройству. Валере сейчас 19 лет, он пришел к нам в начале учебного года и сразу попал на вторую площадку.

Валера проучился в частной школе до 9 класса, после чего его семье сказали, что скорее всего он не сдаст экзамены, и посоветовали сменить место учебы. Последние два класса он был в обычной школе, но на индивидуальном обучении. А год после окончания школы занимался в мастерской мозаики – одна из его работ сейчас украшает нашу мастерскую растениеводства.

Родители не знали, что делать дальше, и услышав про Центр, привели Валеру к нам, чтобы он обучился новой специальности и в перспективе смог найти работу. Валера очень самостоятельный – дома убирается, готовит, ходит в магазин. Основная сложность для него – это общение.

Это и ежу понятно

Первое время он совсем не выходил из мастерской растениеводства – сидел там все перерывы, не пил чай и не обедал вместе со всеми в общем зале, ничего не говорил и избегал зрительного контакта.

Студент Антон, который тоже занимается в растениеводстве, однажды попытался дать пять Валере. Антон каждое утро обходит весь Центр, здоровается с каждым и дает пять – это его ритуал. Валера был так напуган, что два дня избегал Антона и старался находиться на безопасном расстоянии от него.

В частной школе и на индивидуальном обучении Валера привык общаться только с учителями, со сверстниками у него не выстраивалось никаких отношений. Первым человеком, с кем он постепенно стал взаимодействовать, в Центре, стала мастер растениеводства Настя – совсем из другой возрастной категории, чем учителя из школы.

Сначала Валера стал обозначать то, что ему нужно. Но не целым предложением, а отдельными словами. Иногда он упускает глаголы, а иногда говорит только их. Например, вместо «я хочу взять кактус» – «я хочу», «взять», «кактус» или «взять кактус».

Когда Валере совсем сложно сформулировать мысль и сказать предложение, он просит написать или использует жесты, чтобы показать, что он хочет.

– Валера, попроси передать кактусы.

– Я напишу сейчас.

Когда Валеру просишь обратиться по имени, он начинает нервничать и отшучиваться.

– Как меня зовут?

– На Н.

– Посмотри, мое имя написано на бейджике.

– У меня тоже есть бейджик.

Привыкнув к людям, Валера начал вести себя более открыто – просить, отвечать на вопросы и даже шутить. Любимые шутки: «будем ждать до пенсии», когда, например, вырастет какое-нибудь растение, или «это и ежу понятно».

Но все это относится только к мастерской, в которой он работает. Если ему что-то нужно за пределами кабинета – а ребятам из растениеводства очень часто нужно выходить, чтобы набрать воды или помыть горшки и подносы, – он просит мастера или волонтера пойти с ним. Ему трудно находиться в общественных пространствах Центра без сопровождения – вдруг столкнется с кем-то в туалете и надо будет что-то говорить. В мастерской уже привычные вещи, структурированное пространство, понятный порядок действий, все предсказуемо – за ее пределами Валере очень сложно.

Со временем Валера привык к ребятам из своей мастерской и у него даже появились приятели – Паша и Влад сами подходят к нему, разговаривают, спрашивают, как дела.

В декабре Валера начал пить чай в общем зале вместе с остальными студентами, а после Нового года – обедать. Причем никто из тьюторов, мастеров или волонтеров, с которыми он общается, не уговаривал его. Мы заметили это, когда он уже сидел и ел вместе со всеми. Возможно, его позвал кто-то из студентов, и он присоединился. Валере нужно понимание пространства, алгоритмов действий – и поддерживающий человек, чтобы он чувствовал себя уверенно и в безопасности.

От момента, когда Валера не мог выйти из мастерской и избегал всяческого контакта, и до того, когда он начал есть со всеми, отвечать на вопросы и общаться со значимыми для него людьми, прошло всего три месяца!

Что это за фрукт?

У Валеры открытый и богатый внутренний мир, который ему сложно выразить. Он сам пытается расширить свой круг общения – только делает это через уже знакомых ему людей. Например, просит мастера подойти к волонтеру и сказать «угости чаем», «дай чайный пакетик».

На одном из занятий на коммуникативном тренинге нужно было представить себя фруктом и показать вместе с другим человеком натюрморт. Валера и Влад оба хотели быть вишней – они уверенно и шутливо встали друг с другом, взялись за руки и изобразили вишню.

На тренингах Валера стал часто шутить в своей манере – закрывает свой бейджик, чтобы другие не вспомнили, как его зовут.

Тренинги помогают ребятам через игру, упражнения и сценки раскрыться и тренировать модели поведения, которые они потом могут использовать в обычной жизни.

На занятиях по социализации и трудоустройству Валера тоже проявил себя. Нужно было написать рассказ на тему «на какую работу я хочу устроиться» и выступить перед всеми. Валера начал читать с листа, но потом стал рассказывать без бумажки и даже отвечать на уточняющие вопросы. Он хочет стать садоводом, сажать, поливать и пересаживать разные растения.

Дома Валера стал читать книги про растения, рассказывать, что происходит в Центре, чем они занимаются в мастерской и в оранжерее, хочет в перспективе найти работу.

В мастерской растениеводства мы даем ребятам практические навыки и готовим их к трудоустройству в области садоводства на открытом рынке труда. Но также оставляем возможность, что студенты продолжат заниматься у нас в формате защищенных мастерских.

Сейчас налаживаем выпуск продукции – кактусов и других суккулентов в горшках из керамической мастерской.

Мы продолжаем собирать средства на мастерские в Центре по трудоустройству.

На этой неделе у детских садов состоялась вторая сессия в рамках программы «Ранняя помощь», которую в ноябре запустил фонд “Обнаженные сердца” в партнерстве с нами и при поддержке Комитета по образованию Санкт-Петербурга.

Татьяна Морозова и Святослав Довбня, эксперты фонда «Обнаженные сердца», приехали на супервизию в 4 детских сада, которые работают с 67 детьми с диагнозом или проявлениями РАС, – смотрели, как реализуются на практике методики, которые получили специалисты детских садов на обучении в ноябре.

В детских садах были введены индивидуальные расписания, которые помогают детям понять, что за чем следует, визуальная поддержка (например, последовательность одевания), поощрения, таймеры, чтобы было понятно, сколько будет длиться какая-то активность. Педагоги перестали говорить развернутыми предложениями, стали использовать более четкие и ясные вербальные инструкции, подкрепляя речь жестами – это помогает детям соотносить слова с предметами и действиями, они начинают понимать, что от них хотят.

Введение таких простых новых методов уже показывает результаты. Три мальчика начали говорить. Про Петю мы вам уже рассказывали.

Еще один ребенок начал произносить слова осознанно – не повторять их за кем-то, а говорить то, что видит в своем расписании и на визуальной подсказке – например, «играть», «обед».

А еще один мальчик на этой неделе в день визита экспертов впервые за пять лет произнес «ам-ам», показывая на карточку, обозначающую завтрак, а потом повторил с карточкой, обозначающей обед. Это нельзя назвать полноценным словом, но то, что эти звуки соотносились с карточкой и тем, что на ней нарисовано, очень большой шаг.

Сегодня проходит заключительная встреча экспертов и специалистов детских садов – обсуждение промежуточных результатов, зон роста и дальнейшего направления работы.

В феврале будет следующий этап – неделя обучения в Нижнем Новгороде.

Мы очень рады, что «Ранняя помощь» дает такие результаты. У детских садов разные условия и разные ресурсы для введения новых методик, изменения в структуре работы – всегда сложный и длительный процесс, нам очень приятно видеть, как сотрудники стараются – меняются сами и гибко меняют пространство вокруг детей, вводят расписания, подсказки, таймеры. Мы надеемся, что работающие знания и технологии продолжат интегрироваться в уже существующую инфраструктуру государственных дошкольных учреждений.

А вместе с этим – будут доступны не только максимальному количеству заинтересованных специалистов, но и семьям с детьми с РАС. Обучение родителей эффективным методикам для взаимодействия со своим ребенком не менее важно. Центр «Антон тут рядом» с 2014 реализует русский тренинг для родителей «Ранняя пташка» (EarlyBird) фонда «Обнаженные сердца».

На сегодняшний день программу прошли 68 семей. Мы собираем деньги на три месяца работы программы EarlyBird на Добре Mail.Ru.

Саша и его сказки

Саша – постоянный герой наших историй: он участвует во всех мероприятиях, его сказки и афоризмы хорошо знакомы всем, кто следит за жизнью Центра. Среди них немало хитовых:
– Смерть – это большой досуг.
– Так страшно жить. Давайте петь веселые песни!
– Ты самая особенная из всех возможных особ!

Я наше ваше бедствие неземное!

Саша – первый, с кем знакомятся все, кто заходит в Центр. Он сам подходит к гостю, крепко жмет руку и задает самый неожиданный вопрос: а ты маму мою знаешь? В Бога верите? А вы фея?

В младенчестве Саша пережил две клинические смерти, ему поставили много диагнозов и направили в специализированный дом ребенка. Врачи говорили: «Ему бы стоять научиться». Но благодаря силе, мужеству и упорству любящей семьи к двум годам Саша начал ходить и говорить отдельные звуки. А в три года научился кататься на велосипеде и говорить фразами.
Из специализированного детского садика Сашу выгнали за то, что он столкнул со стула мальчика, который занял его место. Саша вообще был энергичным и непоседливым ребенком, в отличие от других детей в этом детском саду. Никто тогда даже не говорил об аутизме, о работе с такими детьми, о структурировании пространства, об индивидуальных расписаниях и визуальных подсказках.
После этого с Сашей много занимались дома – музыкой, рисованием, сочинением, ходили в походы.
Саша проучился четыре класса в обычной школе, затем в центре РиМ, участвовал в проектах ГАООРДИ (Объединение родителей детей-инвалидов), жил в деревне Светлана на Ладожском озере.

В Центр пришел два года назад. Семья хотела, чтобы он смог найти себе друзей и научился взаимодействовать с людьми.

– Можно раскрасить рисунок?
– Тебя попросили нарисовать черно-белый рисунок, как же ты его раскрасишь?
– Мыслями.

Саша всегда был очень общительным и проявлял внимание к другим людям. Однажды маленький Саша ехал с мамой в автобусе и держал в руках новую любимую игрушку – рыжего лисенка. При выходе Саша неожиданно подошел к водителю и спросил: «У вас дети есть?» Водитель сказал: «Да». Саша быстро отдал ему лисенка и вышел из автобуса.
Саша может познакомиться на улице с незнакомым человеком и привести его домой. Один раз он встретил двух девушек в Эрмитаже, рассказал им про Центр, пригласил в гости, и они пришли к нам на Троицкую площадь.

Еще Саша очень часто придумывает новых персонажей и героев, он – главный фантазер и сказочник Центра. Иногда его фантазии бывает сложно отличить от реальности. Однажды весь день он говорил, что сегодня в Центр в гости придут его знакомые немцы, и задавал всем одни и те же вопросы: что вы будете делать, когда они придут? Как вы их встретите? Все были уверены, что это выдумка. Каково же было всеобщее удивление, когда в Центр зашли парень и девушка и спросили с акцентом: здравствуйте, здесь Саша Другов?
– О, мои друзья пришли! – встретил их Саша.
Немцы оказались волонтерами, которые познакомились и подружились с Сашей в деревне Светлана. Ребята ненадолго приехали в гости из Германии и решили навестить старого друга – принесли Саше его любимый маковый рулет.

Несмотря на богатое воображение, общительность и открытость, в общении Саша часто ограничивается повторяющимися фразами и стереотипными темами. Он устанавливает контакт с человеком спонтанно, исходя из того, что ему интересно, и не всегда поддерживает обычный диалог, возвращаясь к одним и тем же вопросам. Очень часто его желание привлечь к себе внимание становится разрушительным и негативным: в фильме «Антон тут рядом», например, видно, как он провоцирует Антона, задает ему неприятные вопросы. Из-за этого Сашу нигде долго не принимали, он нигде не мог удержаться надолго, пока не пришел к нам в Центр. (Забегая вперед – теперь Саша один из немногих студентов, который может мотивировать Антона Харитонова участвовать в групповом занятии – «Пойдем, друг, а?»).

Сашина болтовня и бесконечные вопросы первое время сказывались и на его работе в мастерских Центра: он не мог включиться в процесс, постоянно отвлекался, делал все долго и некачественно.

Тогда мы начали использовать таймер и договариваться с Сашей, что за 15 минут он должен, например, нарезать салат или раскатать пласт глины, и только после этого можно будет поговорить. А еще мы заметили, что Саша лучше работает под музыку. Очень часто из мастерской, где он работает, доносится «комбат, батяня, батяня, комбат» или «прилетит вдруг волшебник в голубом вертолете».

Мы стараемся давать Саше инструменты, чтобы он разграничивал свои фантазии и реальность и направлял свою энергию на творчество – сочинение стихов, рассказов, рисование, и на реальное общение, учитывающее интересы других людей.

Саша много всего умеет – это большая заслуга семьи. Мама Татьяна занималась с ним с самого детства, а в прошлом году она начала вести в Центре занятия по сказкотерапии. Задания – самые разные: придумать продолжение к началу сказки, сочинить хокку, нарисовать варианты решений к вопросу.

Вот один из философских рассказов Саши:
Жил-был карандаш. Он был не острый. Однажды в парке «Лесок» он увидел точилку. Точилка была не в духе. Пришлось карандашу не точиться. Заплакал карандаш – как я буду не острый. Так и остался тупым на всю жизнь!

А плакать надо?

А в общении мы стараемся находить новые для Саши темы разговора и развивать их, обращаем его внимание на то, что интересно другим студентам, говорим с ним о его друзьях и других людях.

Постепенно Саша учится проявлять внимание к другим, не только спонтанно, как в истории с игрушкой, и не только негативно, как в фильме, но и включаться в обычный диалог.

В Центре Саша нашел значимых для себя людей – Машу, Максима, тьютора Таню, которой он сам впервые в жизни купил цветы на день рождения. А прошлой осенью Саша по-настоящему подружился с Мишей. Об этой паре можно рассказывать много! Они прекрасно дополняют друг друга – экспрессивный, напористый Саша и интеллигентный, мягкий Миша. Они вместе в Центре, вместе уходят домой. Даже голову держат похоже – Мишина немного наклонена вбок как будто от застенчивости, а Сашина – как будто от любопытства.
Серьезный Миша чувствует ответственность за своего безрассудного друга, следит за ним, дает советы и иногда подшучивает:

– Миш, мы друзья?
– Саш, конечно, друзья, ты уже сто раз спрашивал.
– А плакать надо?
– Не отвлекай меня, друг. Я должен за тобой внимательно следить, как за маленьким, потому что сахар – твой любимый продукт.

– Миш, представь, если бы я жил всегда с тобой вместе.
– Ну хорошо, друг, ты весёлый.
– И как бы тогда было?
– Так же, как и сейчас, Саш. Я бы напоминал тебе бриться, чтоб ты не зарос весь бородой.

Это Миша рассказал Саше про фейскую сущность девушек – Миша в ней не сомневается. Для Саши это не такой очевидный факт, поэтому у новых знакомых-представительниц прекрасного пола он сначала спрашивает: «Как тебя зовут?», а потом уточняет: «А ты фея?»

В последнее время Саша начал вести в Центре групповые занятия. Это огромное достижение. На занятиях нужно определять тему, задавать ребятам вопросы (например, что вы делаете в свободное время? Как вы празднуете Новый год?) и самое главное – выслушивать их ответы, не перебивать и поддерживать диалог. Саша начал справляться с этим.

А еще скоро придет Сашина очередь пройти смену в Тренировочной квартире.

Мы счастливы, что каждый день сталкиваемся с Сашиным миром сказок, героев, приключений, что слышим их с Мишей искренние и в то же время наполненные юмором диалоги, что тренируем Сашины навыки общаться и находить новых друзей.

Друзья, мы всегда рады делиться с вами хорошими новостями!
Вот новость про мальчика Петю, который стал разговаривать в четыре года.

Нам очень важно дать доступ к работающим методикам и технологиям, которые доказали свою эффективность, всем заинтересованным специалистам и семьям. А также интегрировать их в существующие государственные дошкольные учреждения, где уже ведется работа с детьми с РАС.

В ноябре Фонд «Обнаженные сердца» в партнерстве с нами и при поддержке Комитета по образованию Санкт-Петербурга запустил программу «Ранняя помощь». Специалисты 4 детских садов, которые работают с 67 детьми с диагнозом или проявлениями РАС, прошли интенсивное обучение от экспертов Фонда «Обнаженные сердца» и получают теперь регулярную супервизию.

Введение новых методов работы в детских садах уже через месяц показало результаты.

В одном из детских садов мальчик Петя отказывался от участия в активностях, начинал вокализировать, пищать, сползать со стула. Никто не знал, что с ним делать. На занятиях он сосредотачивал внимание на чем-то постороннем, не выполнял просьбы.

Спустя месяц мы увидели изменившееся поведение. Петя справлялся с заданиями на индивидуальном занятии, не отвлекался, не протестовал. Но самое главное – он начал использовать слова. Раньше он вообще не говорил в детском саду! Например, когда педагог положила перед ним карточку и произнесла “грузовик”, он ответил – “машина”. А когда они играли песком, и у него не получалось вылепить фигуру из песка, Петя обратился к педагогу – “помоги”.

Петя, видимо, давно был готов к речи, но находился в среде, которая провоцировала его тревожность, эмоциональный перегруз, он не понимал смысла происходящего, как долго будет длиться занятие, ему было сложно воспринимать информацию.

Месяц назад ему ввели индивидуальное расписание, которое помогает ему понять, что за чем следует, визуальную поддержку (например, последовательность одевания), поощрения, таймеры, чтобы было понятно, сколько будет длиться какая-то активность. Педагоги стали использовать более четкие и ясные вербальные инструкции, подкрепляя речь жестами. Дома Петя тоже стал периодически использовать речь – выражать просьбу, комментировать происходящее.

Вот такие простые шаги, которые структурируют реальность вокруг ребенка с РАС и помогают ему воспринимать информацию, ведут к раскрытию его внутренних ресурсов, а во взрослом возрасте к социализации и полноценному участию в обществе.

Мы очень рады, что “Ранняя помощь” дает такие результаты. Еще один компонент программы – это работа с родителями на базе русского тренинга “Ранняя пташка” (EarlyBird), которая в нашем городе запущена и реализуется, при поддержке Фонда “Обнаженные сердца”, с сентября 2014 года на базе Центра “Антон тут рядом”.

Мы продолжаем собирать деньги на три месяца работы программы EarlyBird на Добре Mail. ru, чтобы как можно больше семей с детьми с РАС прошли обучение и использовали эффективные методики для взаимодействия со своим ребенком.