Лена, ее полеты наяву и летний лагерь

Благодаря вам и Фонду «Обнаженные сердца» Лена Н. поехала в наш интеграционный летний лагерь для подростков с РАС и их братьев и сестер без особенностей: 13 ребят с РАС и 7 обычных сверстников. Лене 17 лет, она ходит в коррекционную школу. Собственно, это единственный формат социализации, который на сегодня предлагается подросткам с аутизмом. Именно поэтому – чтобы дать им больше возможностей общаться со сверстниками, выбираться из дома, познавать мир, ведь это необходимо любому подростку – мы запустили подростковую программу, кстати, как раз после того, как провели первый подростковый лагерь в 2016 году. Сегодня в программе 17 подростков от 13 до 17 лет (кто-то из них уже прошел через лагерь, кому-то, как Лене, предстоит туда поехать).

У Лены очень развиты лидерские качества. Она, например, берет шефство над сестрой-близняшкой Таней – у Тани тоже РАС, и мы про нее расскажем отдельно. Например, если они остаются дома одни, Лена может накормить Таню, заботится о ней. Но инициировать и поддерживать контакт, обратиться с просьбой, организовывать время и надолго включаться в деятельность ей, как и многим ребятам с нарушениями в сфере поведения и коммуникации, сложно. Как у нас с ней получилось продвинуться в этом направлении?

Просьбы, контакт, громкие звуки, новое и непривычное

Лена начала ходить в Центр в октябре 2017 года, на музыкальные занятия. Практически сразу полюбила барабан. Начиналось с того, что Лена просто повторяла за ведущим ритмы, смены звука (причем очень точно). При этом, если барабан изначально не стоял рядом с местом, где она обычно сидит, Лена стеснялась сама попросить, чтобы ей подали барабан, либо пойти самой и взять его. Если это просили сделать ее – было видно, что Лене некомфортно. Все непривычное, незапланированное Леной, как и многими людьми с РАС, воспринимается сложно.
Постепенно Лена привыкла и сначала просила подать ей барабан, потом спрашивала разрешения, а потом и вовсе сама спокойно начала брать его. Запомнила несколько ритмов и варьирует их, при этом не забывая и о взаимодействии с окружающими. Иногда даже включалась до того, что у нее получалось за одно занятие свистеть, играть на нескольких инструментах сразу и петь! То же самое было и с шумопоглощающими наушниками, которые ей были нужны поначалу. Лена брала их сама. Достаточно быстро привыкла к уровню громкости и перестала ими пользоваться.

Время

Лене также было сложно контролировать время (это опять-таки свойственно людям с РАС, все, что абстрактно и не поддается измерению в физически ощутимых параметрах – им дается сложно). Она постоянно спрашивала, сколько времени осталась до конца занятия. Сначала – научилась спрашивать вежливо и адресно, затем стала получать таймер, по которому могла следить за временем сама.
Сейчас Лена сама берет таймер перед занятием, следит за ним и возвращает в конце.

Швейная мастерская. Контакт, сосредоточенность и новые сенсорные ощущения

С февраля 2018 Лена посещает швейный факультатив. Увеличение объема деятельности, в которую надо включаться, далось непросто. Лена могла зайти в мастерскую и сказать, что не хочет оставаться. Ей было сложно установить контакт с мастерами и другими ребятами, было видно, что она очень хочет общаться, но пока не готова. Постепенно у Лены установился очень хороший контакт с мастером Юлей Панковой. Как это почти всегда бывает – появление значимого человека рядом стало мощнейшим толчком. Лена стала много общаться, делиться своими мыслями и желаниями, например, рассказала Юле, что хочет помогать папе делать ремонт в Центре подготовки к трудоустройству (папа Лены и Тани стал нашим волонтером, за что ему огромнейшее спасибо!). У Лены по-прежнему есть сложности с тем, чтобы начать занятия и сохранять непрерывность в деятельности – но сейчас она быстрее может вернуться к работе. И показывает гораздо больше мотивации. Например, однажды она была в плохом настроении, и родители решили не настаивать на поездке в Центр, решили подождать и, если только она сама захочет – отвезти ее. К их удивлению – она сама стала собираться и сказала, что хочет поехать. Занятие в этот день прошло довольно успешно.
Еще Лена начала гладить утюгом в мастерской. Для нее это было сложно, утюг казался ей очень горячим, это вызывало у нее тревогу и опасение (люди с РАС воспринимают многие внешние сигналы острее, чем мы с вами, во много раз). Но ей было очень интересно, было видно, что она хочет попробовать сама! Мастера помогали ей подойти к новому действию постепенно: сначала она просто стояла рядом, потом переворачивала ткань, а теперь – может сама ее погладить. И очень этому радуется!

Просьбы о помощи

Просьба дать барабан – это достижение уже было у Лены за плечами. Но просить о помощи – еще сложнее. Лена никогда не просила о помощи и не соглашалась, чтобы ей помогали (даже если это было необходимо – и из-за этого, например, не могла начать работу. Когда мастер предлагал Лене помощь, она была очень недовольна, отказывалась, возмущалась). В мае Лена впервые начала просить мастера помочь. Это то, во что переросло ее доверие. Теперь она может немного подумать и сказать “помоги мне”.

Речь в этом лонгриде вроде бы о крошечных сдвигах – хотя и огромных с точки зрения усилий Лены и работы Центра и ее семьи. Но на самом деле – они и объективно очень большие. Представьте, как меняется качество жизни не только человека, но и его ближайшего и далекого социального окружения, когда человек развивает в себе способность включаться в новую деятельность (это значит, что Лена сможет освоить профессию по душе и заниматься любимым делом), просить о помощи и доверять (это значит, что она сможет устанавливать отношения не только в своем коллективе, если он будет принимающим – но и обратиться в случае каких-нибудь затруднений к незнакомым людям, да хоть дорогу на улице спросить), взаимодействовать с разными людьми (это значит, что Лениным родителям больше не надо будет быть с ней 24/7, у нее могут завязаться новые социальные связи).


На фотографии – Лена в аэротрубе. Все наши ребята, которые пробуют полет в невесомости, остаются очень довольны. Это подтверждает, что ребята могут все – ведь эти ощущения новые для абсолютного большинства из нас, не только для людей с аутизмом. Чтобы программа для подростков и другие программы фонда продолжалась, чтобы Лена и другие ребята продолжали свои завоевания и продолжали выходить на связь с окружающим миром – нам очень-очень нужна ваша помощь. Ежемесячная сумма, комфортная для вас, – например, 100 рублей, или 300 – это залог уверенности в завтрашнем дне наших студентов и их семей. Поддержать работу Центра можно здесь: outfundspb.ru/wp/donate

Спасибо вам, что вы рядом!